저는 희귀질환을 앓고있는 사람입니다. 말이 희귀질환이지 아직 병명조차 없고요. 의사들이 약이없다네요. 세컨드 오피니언도 들었어요.  부모님은 계속 검사를 더 해서라도 병을 밝히고 치료해주시고 싶어하시지만...  제 병은 계속 진행중입니다.  다른 사람들처럼 오래 걸어다니지도 못합니다. 갑자기 어느 순간 심장의 펌프질이 급속도로 변화하고 몸에 힘이 빠지고 부감신경이 완전히 끊어지고 몸에는 마비가옵니다. 그리고 실신도 하고요. 몸 전체 검사를 해도 문제는 안 밝혀졌지만 조금씩 확실히 제 몸은 사지마비와 죽음에 가까워지고있어요. 죽음을 슬로우모션으로 보는기분 이예요.
사랑하는 사람의 아이를 가지고싶었어요.. 그와의 미래를.꿈꿨고요. . 하지만 아픈 제가 그를 사랑하는것 자체가 죄란걸 오늘 알게되었습니다. 
그의 앞에선 아픈거.내색.하고싶지 않았는데. ..
그에게 사랑받고싶었는데..
차라리 그에게 사랑받지도 못하고 이렇게. 계속 아픔이 늘아날 뿐이라면 차라리.빨리 끝나고 싶어요...