아이가 폐질환으로 입원중이라 밤에 잠안자고 이거저거 검색하다 읽은글인데 ..남편이죽고나면 너무후회가 되어 비명한번질러본다는 부인의말에 너무 마음이 아파 글을 퍼왔어요 
남편분 다시 건강해지길 바람니다 ..

안녕하세요.. 저는 메르스 80번 환자의 아내입니다..   모두들 그냥 면역력이 저하된 림프종 환자고 메르스로 격리되어 있다 정도로만 알고 계시겠지요.  메르스에 걸린 지난 5월 말부터 지금까지 억울하고 속상하고 마음 아픈 일들로 가득했지만, 그냥 남편이 얼른 낫기만을 기다리며 조용히 지냈습니다.  그런데 이제는 너무 절박해서 무어라도 밖으로 소리치지 않고는 미칠 것 같습니다.  이렇게 하소연이라도 하지 않고 남편이 죽어버리면, 제가 죽을 때까지 후회하며 지옥처럼 살 것 같아서 비명 한번 질러보려고 합니다.    제 남편은 2014년 4월에 말초 T 세포 림프종을 진단 받고, 항암치료와 자가조혈모세포 이식까지 진행했고, 정상 생활이 가능하게 되어 잠시지만 직장에 복귀도 했더랬습니다.  직장 복귀하고 얼마 후, 감기인 줄 알았던 기침이 심해져서 폐렴이 의심이 되어  삼성의료원 외래를 2015 .5.27 방문하였고, 입원실이 없어 3일 (27일, 28일 29일)을 응급실에서 대기하였습니다.  그 3일이 바로 정확하게 XX 번 환자가 XX 에게 메르스를 전파시킨 바로 그 3일 입니다.  3일 동안 메르스 환자와 같이 응급실에 있었던 겁니다.  사람들로 발디딜틈이 없는 삼성서울병원 응급실 한가운데, 침대없이 간이 의자에서 3일을 남편이 대기하고 있다보니 너무 힘들어 하기도 했고,  의료진도 폐렴은 괜찮은 것 같다며, 29일 오전 응급실에서 항생제 처방 후 퇴실하기로 하고 귀가하였죠..   귀가 후 주말동안 눈 흰자위가 노랗게 변하고 소변이 진한 붉은 색으로 나오기 시작했고, 열이 많이 나기 시작했습니다...  기침도 많이 하기 시작했구요...  왜 이러지??? 갑자기 겁이 나더라구요...  인터넷 뉴스를 보다보니, 삼성서울병원 응급실이 폐쇄되었다고 합니다.  아... 이상하게 많이 불안해졌고...  월요일이 되자마자, 6월 1일 아침 일찍 삼성서울병원 외래를 갔고, 메르스감염이 아닌지, 여러차례 의료진에게 물었으나,  2m근방이 아니라서, 메르스 의심환자가 아니라고 합니다.  그런데, 여러가지 증상이 심각하니, 이런저런 검사를 하고, 병원에 바로 입원을 하게 되었구요.  입원기간동안 열이 많이 났으나, 의료진들은 림프종 재발이 의심되고, 그로 인한 열이라며, 메르스는 걱정말라고만 합니다.  믿고 싶었지만, 불안한 마음에 여러차례 메르스 검사를 요청했고, 6월5일 1차 메르스 검사 양성이라고 하며, 서둘러 남편을 격리하더군요.   새벽.. 아무도 없는 시간에 .. 저의 남편은 그저 휠체어로 이동하여 격리병실로 이동하게 되었고..  7월 2일까지 메르스 음전되기만을 기다리며 삼성의료원 격리 병실에서 대증치료만을 받게 됩니다... 하지만,, 쉽게 음전이 되지 않더군요...  다들... 면역력이 약해지고 기저 질환이 있어서 그런거라고... 좀더 기다려 보자고...  하지만 저의 남편의 병세는 그때부터 더 진행되고 있었나 봅니다.  메르스때문에 지연된 항암치료로... 병세가 점점 악화되고 있었던 거죠...  언론에서는 항상 그러더군요...  기저질환인 림프종 때문에 메르스가 음전이 안된다고...  제가 보기엔 메르스 때문에 림프종을 치료 받지 못하고, 생명을 위협받고 있는데 말이죠...   삼성의료원에서 계속된 의료진 감염때문인지, 7월 3일 서울대 병원으로 이송되었고...  제 남편은 서울대 병원 격리병동으로 이송되었습니다.  서울대에서도 일단, 메르스부터 잡자고 하셨어요.  그러다, 림프종이 너무 악화되고 있다며, 더 이상 치료를 미룰수 없다며 항암치료를 하자고 합니다.  당시 남편 상태는 급격이 안 좋아지고 있었구요...  몸이 괜찮을 때 해도, 힘든 항암인데...  항암부작용이 너무 크게 와서 상태가 너무 위중해 졌습니다.  사전에 설명듣지 못한 항암 부작용까지 정말 심각하게 와서, 신랑은 거의 1달은 아무것도 못먹고,  침도 못 삼킬 만큼 힘든 시간을 보냈고, 온 몸은 까맣게 변해버렸습니다.  탈모/구역/구토 그런 일반적인 항암 부작용이 아니라, 1달을 숨도 못쉴만큼 괴로운 상태였죠...  격리상태로 보호자 면회조차 안되니, 가족들은 함께 지옥을 맛봐야했구요.   항암 부작용이 너무 컸던지라, 1Cycle조차도 제대로 끝내지 못한채, 항암은 중단되었고,  매일 매일 수혈과 약물로 조금씩 컨디션을 찾아갈 즈음...  8월 중순... 드디오, 메르스도 음성이 3일 연속으로 나왔습니다.  격리해제의 순간이죠. 드디어 가족들과 손이라도 한 번 잡을 수 있는 순간이 왔는데,  질본과 서울대병원은 격리해제 기준을 합의를 하지 못해(기존에 환자들은 48시간 두번 음성이면 격리해제를 했지만, 저희신랑에게는 잔인하게 그러지 않더군요.)  그 기회가 날아갔고...  신랑은 다시 양성과 음성을 오가는 경계선상의 결과를 보여줬어요...  그때는 몰랐어요. 서울대 감염내과 전문가의 의견은 8월부터 신랑이 전염력이 없다고 판단했다는 것을...  진작에 알았다면, 전염력이 없는데 왜!!! 사람을 격리해서 이렇게 죽을 고비를 만드는지 더 빨리 따져 묻고, 항의해서 어떻게라도 저희 신랑을 격리실에서 탈출시켰을텐데요.  그랬더라면, 지금과는 다른 경과를 보여주고 있었을텐데요...   그렇게 소중했던 격리해제 기회가 날아가고..  다시 림프종이 악화되니, 항암을 하자고 합니다...  항암을 하면, 면역력이 약화되고, 면역력이 약화되니, 메르스가 안 잡히고..  저희는 악의 굴레에서 계속 맴돌았고...  남편은 점점 약해져가고, 병세가 악화되어 갔구요...   사람들은 우리를 잊었나봅니다.  그저 메르스 공식선언과 사실상 종식이라는 말만 되풀이 하고 있었고 ,,,, 경제가 타격을 받은 것에 집중을 하고있더군요...  저는 어느나라 사람인지... 이 나라 국민은 맞는지...  원망은.... 끝이 없었으나... 도대체 누구를 원망해야하는건지... 정부부처도 다 내 탓이 아니라고 하고... 병원도 최선을 다하고 있다고 하고....  하지만환자는 종양평가를 위한 그 어떤 검사도 메르스 바이러스 있어서 PET ,CT 검사는 안된다라는 답변만이...   매일매일 살얼음판을 걷는 심정으로  9월말이 되었고 어느덧 얼굴못본지도 120일이넘어 갔습니다....  이제는 격리 해제는 24시간 간격으로 바뀌었다고 하더군요.. 24시간 간격 2회... 격리 해제가되었습니다..  퇴원을 해도 된다고 했어요.... 정말이냐고 묻고 또물었죠... 병원장님 ..주치의... 전부 고생했다고 합니다...  한번도 위로도 없던, 병원장님도 인사를 하고 갔다고 하네요...  퇴원하면, 강남구청에서 구청장님이 사진 찍으러 가도 되냐고 묻네요...  이건 뭐죠?  120일이 넘는 격리기간동안, 위로 한마디 없던 사람들이 왜 이러는 걸까요...   10월3일에 퇴원했고..  같이 밥도 먹고, 같이 집에서 생활도 하고, 친척들, 지인들도 집에와서 함께 퇴원을 축하하고...  그러다 10월 11일 새벽.. 구토,, 제대로 일어서지도 못하는 상황이 오고... 자가용으로 서울대병원으로 가려 하였으나  남편이 못 걷겠다고 하더라구요.  (신랑이 4달 넘게 격리 상태에서 침대에 누워지내고 항암치료 부작용 등으로 근육이 다 사라져서 몸이 매우 허약한 상태였어요. )  자가용으로 가려고 하는데 사람이 잘 걷지를 못하더군요..  119 불렀고.. 가장 가까운 병원으로 가는게 낫다고 하네요... 삼성의료원응급실을 향했고..  응급실도착하여 시행한 피검사는 ...헤모글로빈 3점대...ㅜㅜ.... 겨우숨만쉬고있는상황이었어요..  하지만 가래검사 시행하고 비상상황이 되었는지 다시 구급차에 실었고 담요한장 없는데 밖에서 수액과 혈액을 맞으면 거의 3시간가까이를 대기하다 ... 서울대 병원으로 가게되었고.. 바로 격리 되어 현재까지 있습니다....   오늘을 기준으로 지난주 수목금 연속 3일 음성이 나왔고 토일월결과는 기다리고 있습니다....  기존 메르스 감염자들의 경우, 48시간 간격 2번 음성 확인으로 격리해제를 해왔지만..  남편의 경우, 음성과 양성을 오가는 패턴이라, 10월초 격리해제시에도 언제든 이후에 검사를 하게되더라도, 양성이 될 수 있다.  하지만, 전염력은 없다고 판단하기때문에 격리해제를 했었고, 지금도 서울대병원 감염내과의 입장은 전염력은 없다고 본다고 하였습니다...   쉽게 설명하면, B형간염 보균자처럼, 전염력은 없으나, 균은 배출되어, 검사에서 양성이 나오는 것과 같은 상황이라고 본다고.  네. 맞습니다.  메르스 객담검사에서는 음성과 양성을 오고가는 거 질본도, 서울대병원도 알고 있었습니다. 아주오래전부터.  그리고, 이 사람은 전염력이 없다는 것도 알고 있습니다.  그래서 10월 초 격리해제를 선언했던 것이구요.  지금도 그 상태와 동일한 상태입니다.  양성결과가 전염력이 있다라는 공식은 틀렸죠. 그렇다면 격리해제 기준도 제대로 잡아야 하는 거죠.  전염력이 없다면 격리해제라는 공식이 맞죠.  전염력이 없는데 격리를 해야 하는 이유는 도대체 뭘까요?  남편은 전염력이 없기에, 격리를 해제하고, 제대로된 치료를 받을 수 있게 해줘야 합니다.   하지만 서울대는 격리해제 여부 결정은 공권력을 행사하는 질본에서 결정하는 것이지.., 서울대에서의 의견만으로 격리해제를 할 수 없다는 입장이고.. 질본은 아무리 연락을 해도, 전화도 받지 않고, 카톡도 보기만 할 뿐 답이 없습니다.   그렇다면 격리 해제 기준이 있느냐...  아직 격리해제기준 조차도 세우지 않고(남편 case에 대한 기준인거죠..)  환자는 위중한 상태인데 공중보건(전염력이 없어 공중보건에 위해가 되지 않는 상황에서도)을 위한다는 이유 아래, 한 사람의 생명을 위태롭게 하는 질본은  과연 국민의 생명에 대한 소중함을 알고는 있을까요? 국민을 보호해야 한다는 개념은 있는 걸까요?  질병관리본부라... 질병만 관리하고... 국민의 목숨은 안중에 없는 것일까요?  환자와 가족과는 일체 소통을 하지 않는 질본은 과연, 제대로된 기관일까요?  그렇게 서울대와 질본과 환자와 같이 이야기를 하자고 해도, 질본은 만나주지 않고 있습니다.  국민의 목소리와 담을 쌓은 질본은 정부기관이 맞습니까?   사람이 하나 더 죽어나가서 종식시키려는 의도가 아닌지... 질본의 수준이 의심됩니다....   현재 환자의 메르스 증상 및 메르스에 대한 상태는 10월 초 격리해제 선언때와 같습니다.  다만 메르스치료로 지연된, 항암치료로 현재 림프종이 악화되어, 위태로운 상황이 되었습니다....  이 상황에서도 격리라는 이유로 제대로된 검사도 받지 못하고,  가족의 정서적 지지도 받지 못하며 ... 죽을 고비를 넘길때마다 가족은 따뜻하게 손 한번 못 잡아주고, 얼굴도 볼 수 없는 상황이죠...  이런 정신적인 학대... 과연, 질본은 용서받을 수 있는 건가요?  남편은 스트레스가 병세를 더 악화시키는 것도 같습니다. 그렇게 사랑하는 아들을 반년동안 못 보고 있으니까요...  4살 아들은 무슨 죄일까요? 아직도 세상에서 가장 사랑하는 아빠라고 합니다.  6개월동안 아빠 얼굴도 못 봤는데 말이죠...  그런 부자 관계를 질본이 중간에서 막고 있네요...  아들은 매일 아빠 주사 다 맞았냐고 저에게 물어봅니다...   또한 항암 후 형제동종이식을 진행해야 하는데, 동종이식전 전처치를 하려면, 음압실에서 나와야 하나,  격리라는 이유로 절차에 차질이 많습니다.  당장 방사선 치료는 어떻게 할지도 걱정입니다...  음압실에서 나와야 검사든, 치료든 받을 수 있는데 말이죠..   모든 치료와 검사를 음압실에서 하다보니, 제대로된 치료를 잘 받아야하는 환자의 권리가 지켜지지 않고 있습니다..  제대로된 검사조차도 쉽지 않죠...   10월초 격리해제 당시에도 분명히 이런 패턴의 객담검사결과(음성과 양성을 오가는 상태)가 있을거라고 다 예상하고 격리해제를 해 놓고,  언론이 무서운 걸까요?  아니면, 개인 생명 따위는 그냥 안중에 없어, 그냥 우리를 이렇게 방치해 두는 걸까요?  무엇이 무서워 격리해제를 못하는 걸까요...  질본도, 서울대도..전염력이 없다는 거 알고 있다고 합니다.  그렇다면 격리해제를 하지 않고 있는 질본은 분명 한 사람의 생명을 위태롭게 만든 주범입니다.....   대체... 무엇이 그렇게 중요한겁니까...  최소한 환자로서의 기본권리는 지켜가며 치료받아야 하는거 아닌가요??  매일이.... 일분 일초가...저에게 너무 소중한데...요청도 ... 그 무엇도 계속 묵살 당하는 이 상황을 도대체 어떻게 해야합니까..   너무 억울 합니다....  사람 인생은 어떻게 될지 모른다고는 하나...이건 ... 정말 아닙니다....  메르스.... 노출되고싶어서 노출된것도 아니었고.... 그 흔한 사과 한마디도 없었거니와...  그건 다 됐고...  최소한 치료라도 제대로 받게 해달란말입니다.   지금까지 억울한 일 여기에 다 적기도 어렵네요...  너무 숱한 고비와 억울한 사연들이 가슴에 그대로 살아서 밤마다 심장을 요동치게 하네요...  이 한과, 원망과, 분노... 어떻게 해야 하는 걸까요.. 제가 있는 여기가 혹시 지옥인가요?   질본과 서울대가 본인 입장때문에저렇게 나몰라라 망설이고 그러는 동안 제 남편....차마 입에 담을 수 없는 상황이... 도사리고 있을 까봐..... 지금도 심장이 터져 나갑니다....  우리아기...이제 네살밖에 안된 우리아기는... 어떻게 하라고....   제발... 한 사람의 기본적인 권리를 찾게 해주세요.  제 남편좀 살려 주세요..   2) MBN뉴스 링크  http://mbn.mk.co.kr/pages/news/newsView.php?category=mbn00009&news_seq_no=2645826