저희 어머니는 루게릭 병이십니다... 정확히는 루게릭 의증이구요 확진 받는데도 검사가 너무 오래걸리고 왠만한 병원 가면 무슨 병인지도 모른다고 팔 다리 근육 다 빠질때까지 검사만 받아왔습니다...

 

강남 세브란스병원까지 가서 검사비만 몇백만원 써서 MRI에 근전도 검사에 신경과에서 검사 받았는데도 병원들 여러곳에서 처음에 무슨 병인지도 모른다고 하고 힘은 계속 빠지고 근육량은 점점 감소하고 지금은 본인의 팔 다리 하나 마음대로 못움직이십니다...

 

무엇보다 더 환장하는건 보험 혜택이 안됩니다. 장기 요양 보험도 적용 안되서 요양병원에 루게릭 병으로 들어가는게 불가능하고 들어간다면 비싼 병원비를 내야 합니다... 없이 사는 집은 엄두도 못내죠...

 

사보험에서도 루게릭병 확진 받는다고 따로 뭐 나오는거 없구요...(이건 보험회사, 보험상품마다 다르겠지만 일단 저희 어머니 보험에선 안된다고 합니다)

 

약이라고 있는데 그게 병을 낫게 하는 약이 아니라 진행 속도를 늦춰준다는건데 길어야 2-3개월 생명 연장이라고하네요... 인터넷 보면 약 효과도 별로 없다고 하구요

 

요양병원 못들어가고 거동 아예 못하시니 가족중 한명 꼭 붙어야있어야 되고 진단도 정확히 안떨어지고 어머니가 검사 받다가 받다가 더이상 병원 지겨워서 못가겠다고 하셔서 안가고 하루 하루 말라가고 계시네요. 사실 가도 돈만 들고 아무것도 할 수 없는 병입니다.

 

아이스버킷 릴레이로 루게릭병에 대한 관심은 증가하는데 저희 어머니 뿐 아니라 루게릭환자들에게 실질적인 국가적 지원이나 혜택이 있었으면 좋겠어요... 베스트에 간간히 올라오는 웃고 떠들며 물맞는 아이스버킷 릴레이 보면서 씁쓸함에 적어봅니다. 그렇다고 제가 그분들의 취지를 폄하하려는 의도는 아닙니다. 그냥 씁쓸한거 뿐이에요.