항문이 없는 상태로 태어났네요..


벌써 3주가 되었는데



직장질루가 있어서 소변에 변이 섞여나옵니다..


좀 지나칠정도로 워낙 희귀병이라 우리나라에서 검색해봐도 한두개정도밖에 자료가 안나오네요..


병원에 문의해봤는데 수술비가 감당하기 너무 커서 엄두도 못내겠더군요..


뭐 병이 어떻게 되는지도 어떻게 해야 살수 있는지도 잘 모르겠더군요..


그래서 대형병원에 기증이라도 해보려는데 혹시 제가 모르는 또 다른 방법이 있을까요..