아기와도 관련된 일이라 육게에 씁니다.

전 태어날 때부터  큰점이 있었어요.
제 성격이 워낙 낙천적이기도 했고 어른들이 
복점이야 복점!! 하셨기에 좋은징조의 점이라고만 생각하고 깊게 생각하지 않았었네요.

지금에서야 알게된것이지만 ( 그냥 점이니까... 찾아보지도 않았었네요.)
그점은 카페오레반점 혹은 밀크반점입니다.
갈색의 반점 큰점이에요.

점점 크면서 점도 같이 커갔고 제 허리부터 엉덩이의 절반 그리고 아래로는 허벅지까지 넓게 커졌어요.

그리고 그 큰점을 빼고도 마치 본토에 딸린 섬들처럼 여기저기 크기작은 반점들이 많았어요.
그래도 얼굴이 아닌 몸부위라 나를 벗겨놓지않는한 모르니까 뺄 생각도 뭔지 알아볼 생각도 없었네요..

그리고 저는 결핍된 가정환경탓으로 학창시절 온수가 나오지않는 가스렌지시설도 없는 단칸방에서 생활했었고 겨울철에는 샤워를 잘 할수가 없었어요.

목욕탕가는것도 돈이드니까 잘 못갔고 전 제가 이 시기에 자주 씻지못해서 제 몸에 주근깨가 생긴다고 생각했어요. 제 등과 목아래로 주근깨가 가득합니다.

겨드랑이도요..

왜난 타고난 깨끗한 피부를 갖지 못했을까 라고만 샹각했지 이것도 크게 생각하지 않았어요.

그러다 저도 나이들고 아기를 낳았고 제 아기에게서도 저와같은 큰반점을 봤네요..똑같이 엉덩이쪽.. 그리고 점의 갯수가 크기는 작기는 하지만 늘고 있네요. 큰점 하나와 작은 점들.. 

제 몸에난 점도 뺄생각 박피할생각 레이져할생각 한번도 안했던제가 우리아기에게 점을 유전시켜준게 미안해서 점빼는 수술 알아보다가 당황했습니다.

그 과정에서 '신경섬유종증'의심군으로 분류되었고 그냥 점이고 점만 유전된거 아닌가?? 했던게 조금 다른 상황이란걸 깨달았어요.

 저희 엄마도 허리와 손 몸에 이점이 있고 
그리고 저 그리고 우리 아기까지 3대째 점유전이라고 생각햤었는데..

밀크반점만 가족간에서 다발적으로 유전되었다는 보고가 없믄건 아니지만 기본적으로 점은 맬라닌색소에의한 돌발적인거라 유전과 관계를 규정할수 없다고 하더라구요.

결국 유전병 희귀병인 이 질환을 검사하기 위해 
s병원 임상유전과를 찾아 일단 저만 검사했습니다.
검사 결과를 무려 한달이나 기다렸지만 
그런데 여기서 판정보류..


유전자에서 쉽게 설명하면 빨노초파 같은 색깔로 배열을 했을때 각각 한가지 색만 나와야하는데   저는 겹쳐지는 부분이 있다고 하더군요.

유전자 이상(?)이긴 한데 다른 유전질환없는 정상인도 이런경우가 있을수 있대요.

그래서 학술지와 그동안 보고된 임상결과들을 훑었지만 명확하게 맞다 아니다 판단이 애매하여

저희엄마와 제 아기도 검사를해서 제게 이상이 나온부분만 확인을해서 두사람도 같은결과가 나온다면
그냥 지나칠수는 없는부분이라더군요.

이번엔 한부분만 보는거라 저번처럼 오래걸리진않는다고.. 그 최종결과가 내일 21일에나옵니다.

전 현재 임신중이고 엄청난 입덧으로 몸이 피폐합니다. 신경섬유종증을 찾아보면 저처럼 살면서 점이나 주근깨 혹말고는 사는데 지장없는경우도 있지만

뇌종양이나 백혈병 모야모야병같은 질환 발생률이 높다고하고 뇌병변이 있을수도 있고 우리아이가 머리둘레가 큰편인데 확진나면 엠알아이 찍어봐야한다하고 좋은 생각만 해야하는 태교를 매일매일 부정적인 생각과 걱정. 뱃속아기에게도 유전됐으면 어쩌나하는 생각에 정신도 피폐해져갑니다.

차라리 내가 아프지 내가 아무일 없었던것처럼 설사 맞더라도 우리 아기들에게도 일어나지 않기를 바랄뿐이네요.

12주가되도록 아직 태명도 붙여주지 못한 둘째에게 너무 미안합니다.
지금은 숨쉬는것조차 고통스러운 초조한 시간들이에요.

하루하루가 무기력하고 치우지 않아 쓰레기득실한   집을보면서 스트레스 받고 먹으면 토하고 울렁거리고 안먹어도 위액 피토하고.. 피곤과 피로가 쌓여 입덧 견디기도 몇배로 힘드네요.

이제 21일에 긍정적결과 듣고나면 일순간에 이모든걸 다 훌훌 털겠죠?
부디 기도해주세요.
제 간절한 마음입니다..