소아암 환자 대부분은 조혈모세포이식술을 받아야 하는데요. 그 수술에 쓰이는 약 중 치오테파라는 수입 항암제가 원래는 1병 당 4만 4009원이였거든요. 근데 최근 미국 판매사가 가격을 8배 가량 올렸고, 수입사는 건강보험공단에 약값인상을 신청했다네요. 회사는 24만원, 공단은 18만원을 제시해 협상은 결렬됐고 수입사는 수입을 포기한거죠. 이 후 병원 재고물량까지 바닥나면서 환자들은 알아서 약을 구해야 할 처지가 된거고 대체할 약도 따로 없는 실정이라고해요.. 이 치오테파를 써야 하는 소아암 환자는 2009년 기준 한 해 112명정도인데요.. 환자수가 적다는 이유로 미온적으로 대응하고 있다며 환자 가족들은 분통을 터트렸죠... 그래서 소아암환자들은 병원 주선으로 한국희귀의약품센터를 통해 직수입을 신청을 해야했고 약값만 평균 2412만원이라고 하더라구요.. 무려 50배 가량 오른거죠. 처음으로 이 직수입 약을 사게된 분은 병원비로 2500만원, 조혈모세포이식수술에 또 3000만원 여기에 약값 2400여만원을 더해 총 8000만원 정도 들었다고 하네요!! 정부도 뾰족한 방법이 없어서 더 문제에요. 수입사가 달라는 대로 마냥 가격을 올려줄 수도 없어 방법을 찾기가 쉽지 않고 미국이 아닌 이탈리아로 수입선을 바꾸는 방법을 고려하고 있는데 이 역시 1년짜리 단기 대책이에요. 돈있는 사람들한테는 얼마 안될지 모르겠지만, 없는 사람들한테는 가지고있는 전부일 수 있잖아요. 전부를 넘어서 그 돈이 없어 내 자식 치료제를 사주지 못할 형편의 사람들도 있을거에요. 112명 밖에 안되는 환자라고 생각할 수 도 있겠지만. 사실 112명의 생명이 어디 쉬운 생명인가요.. 한명의 생명을 위해서라도 빨리 대책을 마련해야할 것 같아요.. 안그래도 아픈 아이때문에 자신이 더 아파하는 부모님들 더 눈물 짓게 하지 말았으면 하네요.. ------------------------------------------------------------------------------------------ http://ask.nate.com/qna/view.html?n=11578111&sq=%BC%D2%BE%C6%BE%CF%B0%A1%B0%DD 네이트 지식인에서 답변 퍼온글입니다. 위에 링크구요..