일주일전에 서울에서 유명하다는 세브란스 교수님을 만나뵈러..

왕복 10시간이 넘도록 서울로 갔어요


아이가 17개월인데 영아연축(경기파)이 있는데

이런파가 나타나면 아이가 퇴행도 오고 결과가 아주 안좋거든요...

거기서 뇌파도 찍고 오고 

하지만 특별히 별다른 얘기는 못들었네요...

아기가 장애가 심하니...

그냥 잘 키우라는 답변들뿐이고..

왕복 12시간으로 진료는 20분도 채 안되는데..

치료실에 다닐때 만나는 엄마마다 다른 아픈. 아기들 

서울에서는 다른 이야기 들었다고

자기 아이는 못걷는다고 하더니 서울 올라가서 걷는다고 말하더라

막 그런 얘기도. 듣고

서울의료장비는 최첨단이라 지방이랑 틀리다면서 얘기도 들어서

정말 기대가 많았는데..

우리아이뇌는 많이 손상이 됐나봅니다..

뭐 90%이상 손상이 됐다고 해도 될정도죠..

앞도 안보이고..

먹지도 씹지도 못하고..





그렇게 일주일이 흘러가는 시점에

다시 경기발작을 하는바람에 부랴부랴 응급실 왔어요


응급실 도착해서는 그냥 계속 연속적인 발작을 해서 놀랐어요

부르르 떠는데. 온몸이 대자로 뻗치면서 

심하게 발작하더라고요

아기는 아직 분유를 먹는데 집에서는 하루종일 구토증세에다가

아무것도 못 먹어서 탈수증세까지..

어찌... 저희아이는 응급실과 입원병실 단골이네요..

모르는 사람이. 없네요


지금은 입으로 먹을수 없어서

기도로 자꾸 들어가기도 하고요...

콧줄을 달고 기계들이  달려있어요 

아...

속상하네요..

매일마다 가는곳이 병뭔뿐이네요