(스압)척수종양, 진단부터 완치까지 (사진o)

그러니깐 지난 2016년 8월 5일
목요일.

병무청 신체검사 관련 MRI를 찍었는데
MRI 결과에서 신경 쪽에 종양의 의심된다며 MRA를 급하게 찍었어요
(사실 설명 듣기도 전에 MRI Room에서 조영제 놓고 다른 검사 급하게 해보자고 함 ㅠㅠ)

검사 결과 척수신경에 종양이 발견되었다고..
빨리 대학병원으로 가보라고 해서
판독서를 가지고
천안 ㅅㅊㅎ대학병원에 추가로 진단받으러 갔었어요.

판독 : Nerver sheath tumor
Dermoid, less likely
sized 3.5 x 1.6 x 1.2(꽤 크죠?)

ㅅㅊㅎ대학병원에서는 판독서를 근거로
척수신경초종 (신경내 양성종양) 이라고 진단을 내리셨어요.

아직까지는 임상적 추정이지만, 추후 조직검사를 통해 암인지 종양인지
나눌 예정이에요.
(암 진단코드는 C, 종양은 D)

진단코드는 D33.4
해당코드는 중증암 혜택을 받을 수 있다고 하네요.

중증암 등록이 되면 진료비의 5%밖에 내지 않아요.
(단 비급여 제외)

아직까지는 학술에서는 "악성암이다, 종양이다"
라며 정의하고 있지만.
국민건강보험공단에서는 중증암 혜택을 주곤 합니다.

해당 질병은 흔하게 발생하는 질병이 아니라
아직까지는 국내에서는 희귀한 케이스라고 하더라고요.

그래서...

다른 사람에게 도움을 주고자 글을 작성하기로 했어요
다른 환우 분들도 제 글을 보시고 도움을 많이 받으셨으면 좋겠어요.

Q. 척수신경초종이 뭔가요?

사람의 몸에는 뇌로부터 시작되는 12쌍의 신경과 척수로부터 시작되는 31쌍의 신경이 있는데, 이 신경들은 각각 두개골과 척추골의 통로를 통해 신체의 각 부위에 이른다. 신경초종은 이러한 신경을 둘러싸서 받쳐주는 관상의 구조인 신경초, 곧 슈반세포에서 발생하는 종양을 통틀어 이른다. 대부분 뇌나 척수에서 나온 신경이 뼈 속의 통로로 들어가는 과정까지의 좁은 곳에서 발생하며, 때로는 말초신경이나 연부 조직에 발생하기도 한다.

이것이 뇌신경에서 발생하면 뇌종양의 형태로 나타나는데, 뇌종양 중에서도 청신경에서 발생하는 경우가 70∼80％에 달하기 때문에 이를 보통 청신경초종이라 하고, 척수에서 발생하면 척수신경초종이라고 한다. 뇌종양일 경우에는 극히 드물게 악성이 있기도 하지만 대부분은 양성 종양으로서 수술로 완전히 적출할 수 있을 때에는 수술만으로 치료가 가능하다. 종양세포의 증식 속도도 느리며, 뇌 이외의 장기로 전이하는 일도 아주 드물지만, 완전히 적출한 뒤에도 재발하는 경우가 있다. 또 종양이 커지거나 주변의 뇌조직·뇌신경·뇌혈관 등을 침범하면 수술로도 제거하기 어렵고, 수술시에도 합병증이 발생할 확률이 높다. 악성 뇌종양을 포함해 전체 뇌종양의 8％ 정도를 차지하며, 남성보다 여성에게 많이 나타나는데, 주로 30∼60대에 많이 생긴다.

척수신경초종은 척추강 내 종양 가운데 가장 많이 발생하는 종양으로, 약 25％를 차지한다. 주로 30∼40대에 많이 발생하며, 남녀의 발생 비율도 비슷하고, 척수 전체에서 고르게 발생한다. 종양이 서서히 자라기 때문에 증상도 장기간에 걸쳐 서서히 진행되며, 병이 진행되면 척수 기능이 완전히 상실되고 하반신 마비나 항문·방광의 괄약근 마비 증세가 나타난다. 대부분 완전 적출이 가능하고, 완전히 적출한 뒤에는 보조 방사선 치료도 하지 않는다. 다만 완전 적출을 하지 못한 경우에 한해 수술 후 방사선 치료를 하는데, 이 경우에도 항암 화학요법은 하지 않는다.
[네이버 지식백과] 신경초종 [schwannoma, 神經鞘腫] (두산백과)

Q. 그동안 통증은 어땠어요?

작성자는 작년 5월부터 허리디스크 증상이 있어서 개인병원에서 치료를 받았어요

통증의학과에서 10월까지 치료를 받고 호전이 있어서 별다른 치료를 안하고 그냥 교정치료를 받았는데

어느순간부터 항문통증, 하지마비 증상이 있어서 MRI를 촬영했답니다.

아마 완치받고나서 종양이 자란걸로 추정중이에요...

통증은 정말 디스크증상과 동일합니다.

그러므로 오진가능성이 매우 높아요.

척수종양은 위치에따라 다양한 증상을 보입니다.
종양의 위치에 따라 호흡곤란, 감각이상, 배뇨, 배변 장애, 성기능장애 등 다양한 증상이 동반됩니다.

Q. 수술은 어떻게 하나요? (예후)

수술은 전신마취를 원칙으로 하고 있습니다.
수술시간은 약 8시간 내외이며, 종양을 전체 다 제거하는 경우도 있고, 혹은 일부만 제거후 방사선치료 하는 경우도 있습니다만, 대부분 일부만 제거후, 방사선 치료를 하고있습니다.

척수는 재생이 되지 않으므로 최악의경우 영구적인 사지마비가 올 수 있습니다.

Q. 수술 비용은 어느 정도인가요?

중증암으로 등록이 된다면, 해당 진료비의 5%만 청구됩니다.

Q. 생존율은 어느 정도인가요?

척수종양의 경우 치료를 안받을시,

생존률은 10년이내 생존률이 80~90%정도이며 (양성과 악성을 섞은것)
악성의경우 5년 생존율은 50%정도 내외라고 합니다.

http://www.ebs.co.kr/free/subtitles/lifelong/onair/view/lect/88084

Q.척수종양의 발병 확률은 어느정도인가요?

1년에 대략 80명정도 진단받는다고 합니다.

Q. 수술은 어떻게 하나요?

우선 피부를 절개하고 그 후 척추뼈 일부를 제거한다고 합니다.
신경다발 막을 절게후 종양을 떼어나면 수술은 끝나게 됩니다.

Q. 군대 신검은 어떻게 되나요?

척수종양의 경우, 수술후 4급, 6개월후, 신경마비일경우 5급입니다.

서울대학교병원 방문하기전

천안 ㅅㅊㅎ대학교병원

천안 ㄷㄱ대학교병원을 방문했는데

종양이 너무 커서 하지마비는 영구적일거라고 진단받았어요

최대한 노력은 해보겠지만 다 어쩔수없다며.. ㅠㅠㅠ

제 나이 23인데 너무 절망적인 얘기만 들어서

서울대학교병원에서 진료받기로 했어요.

(종양이 너무 커서 신경도 절제할수도 있다고 얘기까지 들음 ㅠㅠㅠ)

8월9일 서울대학교병원 응급실 진료

처음에 예약하려고 서울대학교병원에 방문을 했었는데 (8월9일 방문후 8월 11일로 예약해줌)

통증이 너무 심해 응급실에서 먼저 진료를 받았어요.

응급실 방문 시간은 오후 4시 43분

퇴실시간은 오후 7시였어요.

응급실에서는 혈액검사와 기본적인 x-ray 검사만 하고

MRI는 응급실 방문하기전에 촬영하여서 따로 찍지는 않고

판독만 받았어요.

판독은 마찬가지로 경막내 척수종양

진료비는 2만원정도.(중증혜택)

비급여는 16만원정도 나왔어요(MRI 판독료.. 이건 추후에 진단받아서 환불받았어요)

그때 처방받은 약은

옥시콘틴서방정 10mg 1정 1일2회 7일치

아이알코돈정 5mg 1정 1일 4회 7일치

이렇게 처방받았어요

모두 마약...

8월11일 서울대학교병원 암센터 외래진료

저는 척추종양센터 ㄱㅎㅁ 교수님에게 진료받았어요.

오전9시 30분 첫진료로 예약받아서

첫 진료를 봤어요

기존에 진료받았던 대학병원과는 다르게

신경손상없이, 재활은 따로 안해도 될것같다며 수술예약을 잡아주셨어요

그때 통증이 너무 심해서 약을 새로 처방해달라고 했는데

비모보정 500/20mg 1일 2회 90일치.

리리카 1일 2회 90일치

이렇게 처방해주셨고. 수술은 9월 1일날 입원해서 2일날 수술하기로 예약했어요.

어린나이에 너무 진통제가 쌘것같다고 걱정해주셨는데..

당장 부작용보다 통증이 너무 심해서 어쩔수가 없었어요.

(참고로 작성자는 트라마돌 계열 부작용이 있어요. 쓸수있는 약도 매우 한정적이였구요..)

서울대학교병원에서 내린

진단코드는 D43.4

뇌 및 중추 신경계의 행동양식 불명 또는 미상의 신생물

8월 20일경, 약 부작용으로 동네병원 입원

분명 교수님이 설명했을땐 비모보정은 절대적으로 2번먹고 속이 조금이라도 이상하면 당장 끊으라고 했는데...

약국에서는 반드시 하루 세번먹으라고 해서..

세번먹었죠.. (나중에 처방전보니 하루 2회.. ㅠㅠㅠ)

한 1주일정도 비모보정을 하루 세번정도 먹으니

혈변에 위점막출혈, 소화성 궤양때문에..

집근처 종합병원에 입원후 치료받았어요.. 약 1주일정도요

보니깐 부작용으로 고생하는분들이 많던데

동네병원은 그럴리가 없다며 저한테 비아냥 거리더라구요.. -_-

비모보정 드실때 참고하세요...

9월 5일 수술을 위해 입원

수술때문에 입원했어요.

간호기록지에 적힌 입원동기는

Neoplasm of spinal cord. uncertain behavior op (9월6일)

수술은 맨 처음 (오전 8시)

Mass excision, tumor L5 (요추부 5번 종양 제거)

수술로 제거하는것이 중요하며 수술 후 마비 생길 수 있습니다.

양성의 가능성 높으나 재발의 가능성이 높습니다.

알러지 : Vimovo 출혈, 트라마돌 - 오심

최근 투약상태

정형외과 외래약 리리카, 비모보(현재 지참X)

타원에서 내시경 검사로 인해 프로포폴 투약확인.

입원전 호흡기검사, X-ray 검사, 혈액검사 등등...

엄청 많이했어요.. ㅠㅠㅠ

또 입원후 오후 6시경 CT검사를 했어요.

CT검사하는데 조영제 부작용 ㅠㅠㅠㅠ....

조영제 맞고나서 막 몸이 떨리고 엄청난 통증때문에 진통제 맞았어요

(진통제는 캐토신 혈관주사.)

동그라미 친 부분이 종양이에요.

오후 8시경 교수님과 주치의선생님이 면담

교수님은 수술에 대한 전반적인 얘기를 해주셨어요

주치의는 여성이신 ㅇㄴㄱ, 남성이신 ㅇㅎㅇ 선생님이였어요.

수술은 기본적으로 약 3시간정도 걸린다고 하셨는데

수술시간이 오래걸릴것같다며 맨 뒤로 옮기셨다 얘기하셨어요.....

그 후 신경 검사를 하는데

하필 마비부위가 항문인지라...

여자 주치의 선생님이 ...

항문을...

9월 5일 수술

수술은 12시에 들어갔어요.

나오는 시간은 8시...

약 7시간? 7시간 30분? 정도 수술했어요.

마취종류 : 전신

집도의 : ㄱㅎㅁ

보조의 : ㅇㅎㅇ

보조의 : ㅇㄴㄱ

수술명 Mass Excision, benign tumor (요추부 양성종양 제거)

수술전 진단명 Neoplasm of spinal cord, uncertain behavior (척수내 종양, 불확실한)

수술후 진단명 Neoplasm of spinal cord, uncertain behavior (척수내 종양, 불확실한)

수술방법 및 소견(한글로 적어둘게요)

전신마취하 기본 포지션에서 복와위로 변경, 통상적인 방법으로 제모후 소독시행함,

C-arm(x-ray)로 요추부 L5확인후 L4,L5까지 절개후 접근함

종양이 막을 형성하고 있으며 주변조직과 부착이 심하지 않아 큰 어려움없이 제거,

원문

전신마취하 prone position 에서 통상적인 방법으로 skin preparation 및 drap 시행함.

C-arm으로 level 확인후 L4-5 Level 까지 midline longitudinal incision가하고, soft tissue deepening 시행하여 lamina를 expose 시킨뒤 laminectomy of l4 , l5하여 dura 표면에 approach 함, linear dural incision하고, arachnoid membrane에 incision 가했을 때 bright yellowish한 tumor가 tumor가 cauda equina 끝부분에 위치하고 있음을 확인함. 주변조직과 adhesion 심하지 않아 큰 어려움 없이 mass제거 하였고, 일부 mass에서 시행한 frozen biopsy상 schwannoma(신경초종)로 보고되었음

saling irrigation 충분히 시행한 후, dural closure 시행하였고, 이 과정에서 narmal saline을 inj하여 dural sac이 inflation 될 수 있도록 함, 별도의 drain 삽입하지 않은 채로, layer by layer로 wound closure 시행 후, occlussive 시행하여 수술을 종료함.

mass는 주변구조물과 경계가 잘 지어내는 편이였으며 frozen biopsy상 신경초종 소견 나왔음.

조직검사 기록

받은 조직은 1.0x0.5x0.2 크기의 신선 상태의 조직임

최종판독 : 신경초종

회복실 기록

#환자 전신마취에서 깨어남

#통증에 매우 힘들어하여 페치딘 1amp 주사함.

#사지를 떨면서 불안해함

#안정시킨후 병실로 보냄

깨어나보니 억제대를 하고있었음 ㅠㅠㅠ

수술 당일날

#머리가 터지는줄 알았어요

왜 머리가 아픈가 했는데... 척수액이 다 빠져나와서 그렇다네요..

#병실에 올라온지 1시간

갑자기 과호흡에 mental change 일어남

호흡수 48 산소포화도 모니터상으로 100%

동공반응 없음.

수액 일시적으로 정지.

중환자실로 전실예약

Emergency Call 함

환자 발작함

전신 반응 없음

mental 돌아옴

지남력 있음.

brain mri 응급으로 예약함 (이송 준비완료)

환자와 보호자 강력하게 중환자실 전실 반대함

brain mri 미룸.

중환자실 전실 취소

진통제 투약 정지,

무통주사 투약 정지 (심장마비 위험)

이때 주치의 선생님들 콜받고 1분도 안되서 왔다고 하네요..

감동.. ㅠㅠㅠ

주치의쌤들 수술후 퇴근해야하는데

저때문에 새벽을 병실에서 지냄 ㅠㅠㅠ

이때 기억은 전혀 안나요.

얘기들어보니 막 난장판을 만들었다고 합니다.. ㅠㅠㅠ

#저녁 9시 마그네슘 25mg 혈관으로 주사

#체온 38.8

#저녁11 진통제 투약받음(허리보다는 머리가 엄청 아파서..)

진통제는 케토신, 혈관주사로 맞았습니다.

#체온 38.9

수술후 첫째날

#새벽 4시 두통으로 잠에서 깸

#체온 38.4

#파세타 혈관주사 맞음

#체온 41도 (지켜보기로)

#새벽 5시30분 주치의 이나ㄱ 환자 확인차 병실 옴( 이때 수액맞고 왔어요 ㅠㅠㅠ 감동 ㅠㅠ)

#새벽 6시30분 소변줄 제거함 (제거할때 엄청 따끔따끔 ㅠㅠ)

#오전 11시 50분 첫소변봄

#체온 38도

#오후 12시 50분경, 두통이 너무 심해서 간호사에게 진통제 놔달라고 함

(주치의 : 신경과 회신없음, 잠시 기다리세요..)

#통증 매우 힘들어함 (두통때문에 무통주사도 안맞고 있음..)

아세트아미노펜 650 경구로 투약.

#마찬가지로 효과없음 ㅠㅠㅠ

#체온 42도

오후 6시까지 그냥 진통을 쌩으로 버텼어요 ㅠㅠㅠ

#오후 6시경 몰핀맞음

(하루 최대 2회)

#체온 39도

#저녁 10시쯤, 몰핀 한번 더 맞음

수술후 둘째날

#새벽 2시경 통증때문에 잠에서 깸

#몰핀 맞음

#체온 38도

#환자 몰핀인거 안 뒤로 투약 일체 거부

몰핀이 정말 무섭더라구요...

맞을때는 통증이 깨끗하게 가시는데, 맞고나면 더 아팠어요.

그리고 약에 취해서 막 헛것이 보이고 헛소리도 하고...

그래서 그냥 안맞겠다 했어요.

수술후 셋째날

#환자 몰핀거부 보고함

#두통호소시 aap, 효과없으면 캐토신 투약

#환자 진통으로 매우 힘들어하고 있음

#aap 하루 4회까지 가능함. aec와 캐토신 병용 안됨. (심장마비 위험)

#오후 2시, aap 섭취

#오후 5시, aap 섭취

#오후 7시, aap 섭취

#오후 8시경 오심으로 mxl 혈관주사 시행

진통제 없이 버틸려니 정말 죽을것같더라구요..

아세트아미노펜은 먹어봐야 효과는 없었는데...

잠시 수면취하기에는 좋아서 받아서 먹었어요

수술후 넷째날

# 아침 8시경 MRI room 이송.

# 본인 몰핀 원하여 몰핀 주사함. 필요시 하루 2회 가능.

#MRI 촬영후 두통반응

#오후 2시경 몰핀 주사함

#환자 본인이 스스로 조절하고있음 (주치의 : 그냥 두세요)

MRI 사진

보면 요추 4번뼈, 5번뼈 중앙이 삭제됐어요 ㅠㅠㅠㅠ

수술후 다섯째날

#마약 두번맞음 'ㅅ'

#운동하다 넘어짐 ㅠㅠ

#환자 본인 무통주사 제거 원해서 제거해줌

#잔량 90cc

무통주사맞으면 머리가 더 아파서 그냥 거의 안맞았어요 ㅠㅠㅠㅠ

수술후 여섯째날

#통증 참을만 함

#몰핀 1회로 감량

수술후 일곱째날

#마약진통제 거부

#조직검사 결과 신경초종 확인됨

#환자 추석전에 퇴원원함

#퇴원

퇴원후

퇴원후 정말 멀쩡하게 일반인으로 살았어요

퇴원후 1주일뒤에는 스템플러도 제거하고...

또 제거한 당일날 취업해서 일도 하고....(비뇨기과 수술실)

정말 멀쩡히 잘 살았어요

수술전보다 오히려 수술후가 통증이 덜했어요.

하지만 척수액이 빠져나가서 그런지

간헐적으로 두통이있어서... 그때만 진통제 복용해요.

10월 17일 암병원 외래방문

X-ray, 혈액검사상으로 특별한거 없고

또 수술부위도 너무 빨리 회복했대요

별 이상없으면 1년뒤 MRI 촬영하고

이상있으면 바로 외래 연락해서 진료보라고 얘기하셨어요

완치판정이나 다름 없다고 하시네요...

정말 완치판정 얘기들었을땐 얼마나 신나게 울었는지 ㅠㅠㅠ

지금 생각하면 참... 부끄럽네요 ㅋㅋㅋㅋ

글을 마치며

힘들고 무서운거 잘 알아요.

제 나이 23인데 요추부 척수내 양성종양 진단받았을땐 힘들어서 죽고싶었거든요...

하지만 완치되고나서는 하루하루가 너무 행복하고 좋네요... 헤헤

이제 하루하루 남을 도와가면서 살아보려구요

뭐... 별거없네요

겁은 엄청냈는데 막상 받아보면

"겨우 이것때문에 겁먹었구나"

이런생각밖에 안들어요

환우분들 모두 하루하루 건강하시길 기원하며

글을 마칩니다.

사랑합니다!