뇌종양에 걸린 아들의 세포이식수술을 받기 위해 대기하고 있던 이은순 씨는 최근 병원으로부터 청천병력 같은 통보를 받았다. 수술에 꼭 필요한 약값이 무려 50배 올랐다는 것이다.
소아암 환자 대부분은 조혈모세포이식술을 받아야 한다. 이 때 쓰이는 약 중 '치오테파(Thiotepa)'라는 수입 항암제가 있다. 치오테파는 1바이알(병) 당 4만 4009원이다. 그런데 최근 미국 판매사가 가격을 8배 가량 올렸고, 수입사는 건강보험공단에 약값인상을 신청했다.
회사는 24만원, 공단은 18만원을 제시해 협상은 10월 21일 최종 결렬됐다. 수입사는 수입을 포기했다. 이 후 병원 재고물량까지 바닥나면서 환자들은 알아서 약을 구해야 할 처지가 됐다. 대체할 약도 따로 없다.
이 씨는 "병원 주선으로 한국희귀의약품센터를 통해 직수입을 신청했다"며 "2주 후 약이 오는데 아들의 경우 10병 정도가 필요해 약값만 2412만원이라고 한다"고 말했다.
이 씨 아들은 '직수입 약'으로 치료를 받게 된 첫 번째 뇌종양 환자다. 그는 "왜 하필 우리 아이부터 이런 일을 당해야 하는지 황당할 뿐"이라고 했다.
이 씨는 아들이 응급실로 실려간 올 4월부터 지금까지 병원비로 2500만원을 썼다. 12월 중순 받을 조혈모세포이식수술에 또 3000만원이 든다. 여기에 정부와 수입사의 '협상결렬'이 2400여만원을 더해줘, 병원비와 약값 총액은 8000만원으로 불어났다.
정부도 뾰족한 방법이 없다. 류양지 보건복지부 보험약제과장은 "수입사가 달라는 대로 마냥 가격을 올려줄 수도 없어 방법을 찾기가 쉽지 않다"고 말했다. 복지부는 미국이 아닌 이탈리아로 수입선을 바꾸는 방법을 고려하고 있는데, 이 역시 1년짜리 단기 대책이라 고민스럽긴 마찬가지다.
치오테파를 써야 하는 소아암 환자는 2009년 기준 한 해 112명에 불과하다. 환자수가 적다는 이유로 정부가 미온적으로 대응하고 있다며 환자 가족들은 분통을 터트렸다.
---------------------------------------------------------------------------------------------------- 진심 겁난다..... 어떻게 약값을 한꺼번에 8배나 올리지?ㅡㅡ
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