전 어찌어찌 미국에 와서 살게 되었고 2011년에 쌍둥이를 낳았어요. 아이들은 건강하게 잘 컸고 첫째는 둘째보다 살짝 느렸지만 아무이상없이 그저 건강하게 컸습니다. 둘째는 9개월때 아빠~~~를 하기도 했고요. 15개월쯤, 큰 아이는 말 한마디 못했지만 공 가져와~ 하면 어디로 휙 사라져서 공을 찾아가지고 오곤 했는데 둘째는 늘 부산하게 움직이고 절대 말을 듣는 법이 없었습니다. 각자의 성격이라고 생각했는데 두돌 되기 전 큰아이는 단어를 말하기 시작했어요. 그렇지만 아빠를 먼저 했던 둘째는 더이상 아빠도 안하고 의미있는 말은 아무것도 안했어요. 그저 바바바 부부부 바부부부부 하는 버블링만 했지요. 주변에서는 다들 인제 말하려나보다고 그랬어요. 두돌이 넘어가도 둘째는 엄마도 하지 않았고 이름을 불러도 쳐다보질 않았어요. 의사소통이 전혀 안된다는 느낌이었고요. 큰아이는 많은 단어들을 하기 시작하고 이름부르면 답도 하고 달려와 안기기도 하고 목 마르면 물, 먹고싶으면 까까 하면서 말하는데 둘째는 손을 잡고 과자있는데로 끌고간다던지, 목이 마르면 그냥 드러누워 땡깡을 피운다던지 하면서 점차 둘의 차이가 커져갔습니다. 첵업때문에 의사 만날때마다 늘 이점을 강조했었지만 의사는 쌍둥이들이 말이 늦기도 하다면서 걱정하지 말라고 했고요. 그러다 아는 지인이 얼리인터벤션이라는 국가에서 해주는 서비스를 알려주었습니다. 이 서비스는 페더럴, 즉 정부에서 지원하는 서비스로 0세부터 2세까지 해주는 서비스이고요. 만나이 3세부터는 스쿨 디스트릭으로 넘어갑니다. 이 서비스는 자폐나 어떤 발달장애 진단과는 상관없이 기관에 부모가 전화를 하면 집으로 몇명이 와서 여러가지 테스트를 하고 서비스를 받을 자격이 되는지를 보고 판단합니다. 이 과정에서도 이 사람들은 어떠한 진단도 내리지 않습니다. 제가 자폐가 있는거냐 물었었는데 자기들은 답해줄수 없으며 레드 플래그가 보인다, 하지만 자세한건 병원에 가서 진단을 받아봐라 했었어요. 매우 느린 스피치 딜레이도 서비스 대상이 됩니다. 일단 둘째는 자격이 된다고 판단되어 서비스를 시작하였는데 이때가 둘째 29개월때이고요 저처럼 아이가 셋인 사람에겐 너무나 감사했던게 테라피스트가 매일 집에와서 45분씩 테라피를 진행합니다. 내가 아이들 다 끌고 어디를 가지 않아도 집으로 와서 해주니 편하기도 하고 제 눈으로 볼수도 있어서 정말 좋았습니다. 이걸 받는 과정에서 몇가지의 단어를 말하기 시작했어요. 이 도중에 소아과 주치의에게 리퍼럴을 받고 소아발달병원에도 진료신청을 넣어놨습니다. 진료 예약을 심하게는 6개월에서 1년까지도 기다리는데 중간에 취소한 환자가 생겼다고 전화가 와서 3개월만에 의사를 만났어요. 30분가량 이것저것 시켜보더니 마일드 투 모더레잇 오티즘이라는 진단이 바로 나오더군요. 이때 아이 나이가 32개월이었습니다. 병원에서 해주는건 사실상 진단이 다고요 서비스는 개인이 개인비용과 보험으로 병원에서 하는 테라피를 받기도 하고 페더럴에서 해주는 얼리인터벤션이라는 서비스를 받고 또 프리스쿨에서 이어 서비스를 받을수 있어요. 저는 진단을 받자마자 집안사정으로 한국에 4개월 나가야했기에 서비스도 종료하고 일단 한국에 다녀왔습니다. 한국에서는 어린이집을 다녔었는데 거기서도 한국말 몇단어 늘긴 했지만 사회성이 큰애보다는 확실히 부족했어요. 하지만 어린이집 샘들이 어찌나 사랑으로 봐주셨는지 지금도 감사한 마음이 한가득입니다. 아무튼, 미국으로 다시 돌아왔을때는 세돌이 넘어간 상황이었어요. 우리아이의 정보는 얼리인터벤션팀에서 스쿨디스트릭팀으로 넘겼고 스쿨스터디팀과 이메일로 과정을 의논해왔습니다. 한국에 있을때부터 연락을 해왔던 터라 미국 돌아와서는 날짜를 잡고 미팅을 했어요. 다시한번 이 아이가 서비스를 받아야 하는 아이인지 확인하는 단계를 거치더군요. 수많은 질의와 응답이 이어지고 제 개떡같은 영어로 우리 아이는 서비스 받아야하는 아이임으로 다시 확인. 그리고 학교 입학전까지 마지막 미팅을 남겨놓게 됩니다. 원래 미국은 9월이 새학기 시작이라서 저는 8월 초에 돌아왔고 9월에 바로 학교를 보낼수 있겠다는 기대를 했는데 미국도 일처리가 참 거시기한게, 90일이내에 아이의 입학절차를 마쳐아한다는 조항이 있는데 정말 근 90일을 다 채운다는 거에요. 이건 얼리인터벤션도 마찬가지인데 90일이내 조항이 있는데 90일 거의 채우고 서비스를 시작해줍니다. 그래도 90일은 안넘기니 다행이라고 해야할지... 10월 14일부터 학교에 가게된 우리 아이는 풀데이 서비스를 지금까지 받고 있습니다. 학교 이야기는 너무 길어서 2탄으로 다시 쓸께요.
우리나라에서 자폐아이들 병원 다녀온 이야기를 들어보면 의사들이 너무 어려서 정확한 진단이 어렵다, 좀 더 커야안다, 한 다섯살은 되야 안다 이런식으로 이야기를 들었다 하시는데 정말 가슴이 아픈게, 미국은 증상이 한두가지만 나와도 자폐로 바로 진단 내리고 치료를 시작한다는 점이에요. 제가 한국에 있는 4개월동안 우리 둘째 데리고 한국에 있는 병원도 다녀왔었어요. 그때 의사가 자폐가 아니라고 하더군요. 그냥 말이 많이 많이 느린거라고요. 그때는 주변에서도 그렇고 니 아들이 무슨 자폐야 했습니다. 네. 우리 둘째는 중증도 아니고 딱 보면 자폐같다는 생각이 안드는 아이였어요. 그래서 미국 소아과 주치의도 말이 느린경우가 많다고 넘겼던거 같습니다. 하지만 서비스는 세돌전에 받기 시작했고 진단도 빨리 받었지요. 한국에 있을때는 자폐가 아닌데 미국에서 너무 강하게 저러는건가 하고 생각했지만 이내 생각을 바꾸게 되었습니다. 자폐증상도 있지만 한두가지로는 자폐로 안본다는 한국의사와, 마일드 오티즘(약한 자폐)도 아니고 마일드 투 모더레잇 자폐(약함과 보통 사이)로 진단한 미국의사. 과연 부모와 그 누구도 아닌 아이에게 도움이 되는 현실적인 진단은 뭘까요? 저는 미국의 강한 판단이 옳다는 결론을 내렸습니다.
교육학쪽에 관심이 많고 공부도 좀 했던 저는 ABA 프로그램이라는 것을 접하게 되었고 책을 사서 읽기도 했고 지금은 온라인 과정으로 수업을 듣고 있습니다. 여기서 말하는 가장 중요한게 뭐냐면, 일찍 찾아서 일찍 시작을 해야할수록 치료의 확률이 높아진다는거에요. 두돌 이전에 하면 정말 너무 좋고(두돌 전에 진단 받는 경우는 중증인 경우가 많아요) 그게 안되면 세돌 전에는 서비스를 시작은 해야한다고 하더군요. 그리고 마지막은 다섯돌 이전에 적어도 시작은 해야한다고 합니다. 다섯돌이 넘어가면 치료의 가능성이 많이 낮아진다고 합니다. 이건 미국 발달병원 의사가 직접 한 말이기도 해요. 저는 우리아이가 지인 덕에 세돌 전에 얼리인터벤션 서비스도 받고 세돌에 바로 프리스쿨 들어가서 서비스 받은것에 감사하고 있어요. 우리나라도 이런 체계가 있으면 얼마나 좋을까 하는 생각이 자폐아이를 둔 부모님들이 쓴 글을 접할때마다 하게 됩니다. 미국에서는 돈을 많이 버는게 아닌 이상 페더럴 서비스는 모두 무료입니다. 그리고 자폐의 경우, 법적으로 만 21세까지 무료로 교육을 받을 권리가 있고요. 저는 미국이 좋다로 생각해본적이 크게 없었는데 둘째 아이가 나오고 이런 일들을 겪게 되면서 미국이 이래서 좋다고들 하나보구나 하는 생각을 하게 되었어요.
한국에서도 자폐아이들을 위한 조기치료같은 것들이 시스템으로 마련되어 있었으면 하는 바램이 생기고요. 제 먼 친척중에서도 연락이 왔는데 아이가 중증 자폐라면서 저에게 조언을 구하시더라고요. 저는 전문가가 아니라서, 그리고 아이마다 자폐 스텍트럼이 너무나 다양해서 함부로 말씀드리기는 어려웠지만 여하튼 테라피는 일찍 시작하라는 말만 해줬어요. 제가 갔던 한국 자폐병원에서도 조기치료프로그램이 있긴 하던데 그건 정말 제가 그 병원까지 찾아갔으니 알게 된거지 아니었음 정보를 어떻게 얻었을까요. 게다가 그 병원이 정신병원 속에 있었어요. 미국처럼 어린이 병원 내 발달전문과가 따로 시스템이 잘 이루어졌으면 하는 바램도 생기더라고요.
미국도 얼리인터벤션이나 프리스쿨 서비스가 마냥 다 좋은건 아닙니다. 그쪽 매니저와 갈등을 겪는 엄마들도 많고 특히 학교를 다니기 시작하고부터는 법정싸움까지 가는 분도 봤어요. 지역마다 주마다 서비스도 조금씩 다르고요. 하지만 적어도 미국은 이렇게 법적으로 시스템이 마련되어 있고 조기발견과 조기치료에 상당한 투자를 한다는 점에서 저는 아주 좋다고 생각이 드네요.
우리나라도 어서빨리 이런 것들이 생겨서 많은 아이들이 조기치료를 받고 정상인들과 함께 더불어 잘 살면 얼마나 좋을까요?
좀 아까 뉴질랜드로 이민 가신다는 분 글을 읽는데, 어떤 엄마가 자폐아이를 왜 키워? 라는 말을 하고 지나가던 초등학생이 또라이다~ 라는 말을 했다는 대목에서 제 심장이 너무 아파서 울었습니다. 더불어 사는 사회에서 이런 생각을 갖는 주변인들이 발달장애를 둔 아이들 가정을 두번 세번 죽이는것이라는것도 꼭 알아주셨으면 좋겠어요. 미국이 좋은이유 중에 또 하나가 바로 주변 사람들의 배려였어요. 속으로 욕을 할 지언정, 이해해주고 도와주고 배려해주는것이요. 물론 미국도 진상들 있지만 그 빈도나 수가 현저히 작네요. 그래서 저희는 미국에서 둘째 위해서라도 악착같이 살아야겠다는 생각 합니다.
그러게요. 우리나라도 어서 이런 시스템이 마련되어야 한다고 생각해요. 미국도 어떤 교수님 강연 들어보니, 70년대만 하더라도 자폐아들을 한 건물에 다 몰아넣고는 생체실험(백신 실섬)까지 하고는 그 안에 있던 간호사였던가가 양심의 가책을 느껴 기자에게 노출시켜서 타졌다고 하더군요. 그런 후에 법이 제정되고 지금까지 이렇게 예산을 따로 잡아서 교육에 투자를 하고 있다고 해요. 전 정말 이런 시스템 너무나 필요하다고 생각해요. 요즘 제 아들처럼 딱 보면 자폐인지 아닌지 헷갈리는 경계형 자폐 아이들도 많다고 해요. 이런 아이들이 치료시기를 많이 놓치고 진단을 잘못 받게되면 미래가 달라지는거니까요. 너무나 중요한 문제라고 생각합니다.
그러게요. 저도 병원 시스템은 장단점이 있다는 생각이지만 이번에 가슴수술을 받고서 듣지도 못한 빌이 막 날라와서 엄청 당황했네요. 병원에 전화해서 따져도 봤지만 결국 내야한다고 우겨서 냈습니다. 보험회사에 어떤 방법이 환자 부담이 제일 적은지 스스로 알아내야 했더라고요. 그래도 약자를 돕는 사회적인 분위기와 법은 참 좋은것 같아요.
저역시 미국에 살고 있고 제 지인의 아이는 의사소통이 어려운 아티즘 아이를 키우고 있어요. 그 아이가 중학생이구요.. 그분의 얘기를 통해서 알게 된 것들중에 한가지가 제가 사는 곳에서는 (이게 주마다 있는 건지, 특정 디스트릭에서 제공하는 서비스인지는 모르겠어요.. 원글님 사는 곳도 확인해보세요.. ) 아티즘인 아이가 10년이상 이 동네에 살고 있을경우, 아이가 크면 시에서 아이의 취업을 도와줍니다. 아이의 상태에 따라서 어느 곳에서 어떻게 일할지는 달라지겠죠. 경계에 있는 아이들은 어린 시절 치료를 받으면 대부분 중학교 올라가는 시점 즈음에는 정상인과 차이가 거의 없어지기때문에, 원글님 아이에게는 필요하지 않은 서비스일수도 있고 원글님께서 이미 알고 계실수도 있지만 혹시 몰라서 댓글남깁니다.
아. 네. 제기 들었던 강연에 이하면 21세 이상부터는 또 성인들 나이로 따로 법이 제정되어 있더라고요. 취업까지 도와주고 하는 것이 페더럴 법에도 다 지정이 되어있다고 합니다. 저는 그래서 패스트 푸드점이나 마켓 가서 장애인들 일하는거 보면 미소가 절로 지어져요. 이렇게 더불어 사는건데 싶은 마음에요. 우리나라는 장애인을 편견을 갖고 보는 사람들이 많아서 그 점이 제일 안타까워요. 제 아이도 아직 정상아에 가까워질지는 모르겠지만 지금은 아직 다섯살이 되지 않았고 의사소통이 많이 좋아져서 혼자서는 나름 기대하고 있습니다. 좋은 정보 주셔서 감사합니다
자폐는 가족이 힘들죠.... 저희 고모 아들이 자폐인데 고모가 정말 힘들어 하시더라구요 남들이랑 다르기때문에 차별도 받고 무시도 받고 언제 돌발행동을 할지 모르기때문에.. 특히 해선안되는 행동을 했을때 왜 그게 하면안되는지 설명하고 이해시키는게 힘들다고 하더라구요.. 저번에 만났을때 아이가 제 가슴을만져서(그 아이는 17살입니다) 정말놀라서 소리쳤는데 당장은 그만해도 이후로 또 그러려고 하더라구요 이 일을 고모한테 말하기도 그렇고.. 그애는 중학교다니는 여동생이 있어서 괜히 여동생도 걱정되고.. 허튼 그런일때매 그 아이를 싫어하는도중 친척들끼리 펜션에 간 일이 있었는데 야외에서 식사하는 도중에 애가 하늘을 보고 '할머니 별이 참 예뻐요'라고 하는데 고모가 조용히 하라고 소리치더라구요 아 이 아이도 분명 감성과 감정이 있고 상처도 받을줄 아는구나 싶었어요
아....제가 다 안타깝네요. 그 아이에 맞는 교육이 진행되고 그런 문제점을 공유하고 고칠수 있는 학교 시스템이 있다면 좋을텐데... ABA 프로그램의 취지가 사회적으로 살아가는데 적합하지 않은 행동 교정이거든요. 가슴을 만지는 그런 행위가 그 아이는 악의가 없다고 하더라도 사회적으로 살아가는데 지장을 주는 행위라면 고쳐야 하는건데 그런 행동을 교정해주고 고쳐주는 교육 프로그램이 마련되어있으면 고모님도 훨씬 마음의 짐을 덜으실텐데...고모님 마음 조금이나마 이해가 갑니다. 솔직히 장애아이를 키우면 아이보다는 부모와 가족이 힘들죠. 에공....
답글들 감사합니다. 자폐아 관련 교육을 고모도 받으셨지만 아들이 2차성장하면서 힘도 쎄지고 돌발행동 하는걸 막는게 점점 힘들어 지는거 같아요 고모도 지치고 하니까 안스러울 뿐이에요 저는 그애와 10분의 감정소모를 했을 뿐이지만 고모는 17년이죠.. ㅠㅠ 고모에게 아들의 장애에 관해 이야기 하는건 마치 시선폭력 같은게 아닐까 싶어서 저는 말도 못하겠어요..
저도 아이를 키우며 '자폐' 라는 것에 대해 공부를 해보았어요. 이게 참 애매한게 아이의 특성.예를 들면 또래보다 말이 느리다.발육이 느리다.특정 사물에 관심이 많다.등 보통 아이에게서 발견되는 점이 특이점으로 분류되어 진단을 내리더라고요. (이 부분에서 우리아이가 설마?아닐꺼야.아이는 성장중이고 좀 느린것뿐이야 하는 부모가 많겠고요.)
제가 알아보고 들은바로는 한국에서 진단시 여러가지 검사를 하지만(대형병원일수록 도구도 많고 검사종류가 많다고 합니다.) 자폐라는 진단을 굉장히 어렵게 내리진 않습니다. 자폐스펙트럼(자스)은 발달장애의 일종이기때문에 아주 어린경우에 성장중인 아이에게 진단을 내리는건 제 생각엔 무리가 있지않나 싶기도 한데요. 본문과 달리 한국에서도 다섯살 훨씬 이전의 아이에게도 자스진단이 잘나옵니다. 자스의 범위는 굉장히 넓고 어려운 숙제를 받는듯한 진단이더군요. 미국의 가정방문같은 시스템은 참 잘되있고 부럽습니다. 한국은 부모판단아래 큰 비용을 부담하여 병원진단을 받아야하고 어느경우는 병원마다 진단이 다르기도 하여 애먹기도 하더라고요. 일반화되어 진료비나 치료비도 저렴해지면 참 좋을거같아요. 아이를 잘본다는 대형병원은 검사비만 백만원이 넘고 치료비(언어.감각.미술치료등등 치료종류도 많습니다.)는 회당 보통 50분에 4-5만원 가량 하던데요. 아이가 아파 마음적으로도 힘든 부모님에게 경제적 부담까지 너무나 가혹한 현실이죠. 물론 아이와 함께 치료를 다녀야하니 시간적 여유도 있어야하구요. 복지가 어서 개편이 되고 윤택해져서 부모님들의 부담이 줄었으면 해요. 그리고 혹시라도 아픈 아이를 기르시는 부모님이 이 댓글을 보시면 아이를 사랑하시는만큼 아이는 반드시 좋아지고 건강해질거라는거 믿으셨음 해요. 작성자님의 아이도 건강히 밝게 잘자라길 바라겠습니다.^^
검사만 100만원이라는게 정말 헉입니다. 왜 보험으로 커버를 안해주는걸까요? 이건 정말 보험에서 당연히 커버해줘야하는거라고 생각해요. 이것도 사회적인 제도로 봐야할것 같은데 정말 필요한거 같습니다. 그리고 중요한건 진단의 목적이 아이 상황을 개선해주기 위함이 목적이어야 하는데 미국이 그런면에서 좋다고 생각되고요 한국은 일단 자폐 진단을 받는것 자체를 두려워할수밖에 없는게, 주변 사람들이 색안경 끼고 바라보는 것을 시작으로 사회적으로 일반 수준의 교육이 마련되어있지도 않아서 다시 발품 팔아가며 알아보는 교육을 사비들여 해줘야 한다는거, 그렇다고해서 나아진다는 보장이 없다는 것이죠. 이게 정말 가슴이 아픕니다. 법으로 보호되고 제정되어야 할 문제라고 생각해요. 마지막 말씀 감사해요. 아이가 밝게 잘 자라고 있습니다. 이제는 대화도 주고받고 가능해졌고요. 짧은 대화지만요.
한국은 병원에서 조기에 자폐 진단 내리는 것을 꺼려하는 경향이 있습니다. 부모들의 부정적 반응도 한 몫을 하고 장애 낙인에 대한 부정적 인식이 낙인을 찍게되는 입장에서나 찍힘을 받는 입장에서나 달갑지 않기 때문인 듯 합니다. 이런 경향 뿐만 아니라 자페를 전문으로 다루고 조기에 정확하게 진단을 내릴 수 있는 의사도 부족한 실태입니다. 게다가 가장 많이 듣게 되는 아이 아빠도 할아버지도 어릴 때 늦되었다 늦게 말 트였다, 그러니 이 아이도 좀 늦된 것 뿐이다, 왜 호들갑이냐, 왜 쓸대없이 검사비며 진료비며 치료비로 돈을 낭비하느냐로 이어지는, 주변의 오지랖들과 함께.. 조기 치료의 시작을 지연시키는 문제가 큽니다. 가뜩이나 검증된 체계적 중재가 부족한 현실인데, 치료의 골든 타임마저 놓치게 하고, 학교 입학 전후로 해서 문제들이 급격히 늘어나게 되는 상황에 처해지는 경우가 많습니다. 특히 남자아이들이 많은 자폐의 경우 사춘기 호르몬과 만나면서 더 심각해지기도 하는데, 이를 다룰 수 있는 곳도 부족하고 치료비도 비싸 부모님들은 자식의 교육과 훈련을 포기해버리는 경우도 생깁니다. 현재 일부 실비 보험이 검사나 재활 치료비로 지원이 되기는 합니다만, 서비스 제공 기관이 매우 제한적이고, 이미 자폐 진단을 받은 아이들은 보험 가입 자체가 어려운 경우도 있습니다. 그러든 저러든 이 역시도 개인이 지불하는 사적 보험이기에 나라에서 보장해준다고 볼 수 없지요.
제 사촌언니의 큰아들이 저보다 한살 많았는데...(개족보...ㅋㅋ) 약한자폐가 있었어요 어렸을 때 부터 가족모임할 때 마다 봐 왔는데 자기가 좋아하는 것에(기계류) 관련된 말만 하고 엄청 빠르게 말하더라구요 그러다가 다른 어른이 기계와 관계없는 질문을 하면 입 싹닫고 조용해졌었구요... 엄마가 어렸을때부터 이상한게 아니고 틀린것도 아니고 다른것이다 자기가 좋아하는걸 너무 좋아해서 그 외 다른것에 관심이 없을뿐 이상하게 생각하지 말고 같이 놀아라 라고 가르쳐줘서 그 오빠한테 잘 못알아듣는 기계얘기 많이 들으면서 놀았던 기억이 있네요 ㅎㅎ 초등학생이 혼자서 라디오를 만든다던가 고장난 odd 를 이용해서 씨디플레이어를 만든다던가 했었네요! 생각해보니 대단하고 신기하군요! ㅎㅎ
자폐 스팩트럼이 정말 엄청나게 넓어서 아이들마다 너무너무 달라요. 그래서 사실 자폐는 아런거다 라고 말하기가 상당히 어렵죠. 저도 제 아이가 엄청나게 운동량 많고 1초도 가만히 안있었던 아이라 자폐보다는 adhd가 아닐까 하는 생각을 했었는데 미국에서 우리아이를 자폐로 본 가장 큰 이유는 1. 눈맞춤 하지 않음. 2. 이름을 불러도 아무런 반응이 없음 3. 바퀴가 굴러가는것만 관심을 갖고 바퀴만 손으로 계속 굴리면서 그것만 쳐다보기 4. 그리고 의사가 누우면 눈감는 인형을 주고는 컵을 주고 아기에게 물을 줘보라고 시켰는데 아이가 감았다 뜨는 눈만 주시하고 다른 사람의 말에는 아무런 반응이 없었어요. 제 아이의 의사는 이런 행동들이 자폐의 아주 대표적인 행동이라고 했고요. 한국에 와서 병원을 갔을땐 검사를 했는데 사실 미국에서 첫 진단을 받았을때보다는 살짝 나아진 상태였는데(아주 큰 차이는 아니지만요) 검사지의 점수를 가지고 결정을 하더라고요. 이게 참 애매한 부분인거 같았어요. 제 아이의 경우는 24점 이상이 자폐라면 22점이 나왔거든요. 그리고 의사와 이야기 하는동안 아이가 그 안에 있는 장난감을 가지고 놀다가 장난감 칼을 가지고는 얍얍 하면서 휘두르는 흉내를 냈어요. 그런데 의사가 그걸 보더니, 저거보세요 어머니, 상상놀이는 자폐아들은 절대 하지 않는 행동이에요. 저 아이는 자폐라기 보다는 그냥 말이 많이 느린 아이에요. 라고 하시더군요. 헤어질때 아이이이개에여. 라고 말했는데 비록 안녕히계세요 발음은 아니지만 억양이 그런 말을 하는의미라면 의미있는 말로 봐야한다는 말도 했고요. 그런데 여기서 살며 느껴보니 자폐가 아닙니다 라는 진단이 중요한게 아니고 우리아이가 자폐 성향이 있다면, 그리고 사회적으로 살아가는데 있어 고쳐야 할 부분이나 배워야 할 부분이 있다면 그걸 이끌어줘야하는게 목적이 아닐까 생각이 들어요. 말씀하신 사촌의 경우도 어려서 빠른 교육이 이루어졌다면 더 나은 생황을 할수 있을수도 있으니까요. 빠른 진단과 빠른 서비스의 필요성이 아직 부족한게 참 안타깝네요. 그리고 그 사촌오빠는 그래도 자신의 특기가 있으니 잘 살려주면 참 좋을것도 같네요
DSM-5 진단명이 Autism Spectrum Disorder 이지요. Spectrum 이기 때문에, 증상의 형태와 양은 매우 다양하고, 일반적으로 자폐아동은 이렇다라고 하는 부분들을 다 보일 수도 있고, 다행히? 일부만 보이는 경우도 많습니다. 눈맞춤, 호명반응, 의사소통 문제가 있더라도 혼자서 일반 발달 아동처럼 놀이 기술이 좋고 상징놀이가 되는 아이들도 있지요. 눈맞춤, 호명반응 나쁘지 않고 의사소통도 어느 정도 하는데 상동행동이 심하고 놀이 기술이 결핍되된가요. 조기에 적절한 치료와 교육으로 나타나지 않는 반응들이 형성되기도 하지요. '절대'라는 것은 결코 없습니다. 그리고 Autism Spectrum Disorder는 ADHD와 함께 신경 발달장애(neurodevelopmetal disorder)에 속합니다. 신경계 발달의 결함으로 외부 환경으로 부터 들어오는 여러 감각 자극을 신경계에서 등록하고 조직화하고 해석하고 그에따라 적절하게 반응하는데 어려움을 가집니다. 그래서 일반적인 환경 자극으로는 학습이 잘 안되고 일반적인 환경 자극이 이 아이들에게는 때로는 과하거나 때로는 부족해서 그에 대해 피하려고 하거나 추구하려는 부적절한 반응을 일으키는 것이죠. 댓글에 이야기 하신것 처럼, 진단은 중요하지 않습니다. 경하든 중하든 이러한 성향을 가지고 있고 그것이 발달을 방해하고 사회에 소속되어 사는 것을 방해할 수 있는 부분에 초점을 맞추어 부족한 부분을 찾아 도와주고 가르쳐서 이끌어주는 것이 부모와 교육자의 몫이라고 생각합니다. ABA therapy는 사회적으로 의미있는 행동 향상을 추구하는 치료라, 위에 언급하신 부분과 맞아떨어지는 부분도 있고 일반적인 방법으로는 학습이 어렵고 혼란스러워 하는 아이들에게 개별화되고 구조화된 중재 방법으로 학습 능력을 끌어 올린다는 점에서 자폐 아동 치료로 부각되어 있는 치료이지요. 조기 진단에 ABA가 포함된 서비스 시작을 하셔서 참 다행이라 생각합니다.
아 맞네요 눈을 못마주치던것도 기억납니다... 그래도 대화는 의외로 잘했었어요... 이름 불렀을때 뭘 물어볼때 대답도 곧잘 해줬구요... 저희가족도 14년전 캐나다로 이민오고 사촌언니는 10년전에 오빠를 데리고 미국으로 이민가구 어렸을때 이후로는 본적이 없어서 어찌 살고있나 잘 모르겠네요... 지금쯤 서른은 되었겠죠... ㅎㅎ
미국이라면 여하튼 서비스는 받으실거에요. 사회속에서 살수 있는 많은 다양한 도움 받으시길.. 파파파님 전문가이신가봐요. 맞아요. 진단이 중요한게 아니라 아이의 문제를 어떻게 고쳐주느냐인데 말이죠. 저는 정말 천운이라고 생각한게 제가 알아보고 이동네에 살게 된게 아니고 남편 사무실이 가까워서 집 구해 사는데 여기 스쿨 디스트릭이 서비스 자체가 ABA 를 베이스로 다 짜여져있습니다. ABA 전문가 하나 끼고, 선생들과 지속적으로 프로그램에 대해서 연구하고 부모들 불러서 워크샵도 하고요. 그런데 미국안에서도 이렇게 되어있지 않은 곳들도 있더라고요. ABA 공부 시작하면서 알아봤는데 우리나라분들중에 서티피킷까지 받으신분들이 5명도 안된다고 하더라고요. 작년이니까 올해엔 더 늘었을지도 모르겠는데 이런 전문가들이 공립학교에 배치가 되고 도움이 필요한 아이들을 체계적으로 가르친담ㄴ 얼마나 좋을까 하는 생각 했어요. 제 아이는 공립 학교만 다니고 따로 테라피 안받고도 정말 좋아졌거든요. 주변에 따로 테라피도 하루종일 받는 아이들도 있더라고요.
저희 아이는 자폐는 아니고 발달지연이 있는 아기입니다. 날 때부터 아팠던 터라 빨리 진단받고 60일 경부터 빨리 재활을 시작한 경우예요~ 다행인건지 난치성 진단으로 산정특례 혜택을 받아 그나마 저렴하게 재활받고 있지만 만일 아니었다면 지금처럼 주 몇회씩 도저히 치료를 받을 수 없었을거예요. 일단 재활이 필요한지 여부를 파악하는 것도 어렵지만, 한국은 진단 이후가 더 문제입니다. 1회 치료에 수만원씩 비용이 나가는데다 아기가 어린 경우에는 누구라도 도와주지 않으면 재활 받는것 자체가 어려운 경우도 많아요 저도 60일 경엔 신랑이 매번 휴가를 낼 수 없으니 사람 써서 병원을 오갈수 밖에 없었어요. 집으로 불러서 재활하는 경우에는 회당 비용이 7만원을 웃도는데다 그 정보를 얻기도 힘들지요.. 앞으로 만일 언어나 미술치료 등이 필요해진다면 그 땐 어떻게 해야할지 가끔 아득할때가 있습니다. 바우처는 한정적이고 신청해도 받기 어려운 경우가 많아요. 직접 재활을 받는 입장에선 국가가 그런 부분에 대해 그리 고민하지 않고 방치한다는 느낌이예요.. 어린이집 보내기조차 쉽지 않으니까요. 이런 부분이 시스템적으로 잘 구축되어있으면 얼마나 좋을까 많이 생각합니다. 전엔 별 생각 없던 부분에서 미국이 부러워지네요~
