전 글에 추천해주신 분들 , 댓글 달아주신 공상가님 정말 감사했습니다. 그치만 더 많은 분들의 말씀을 들어보고싶어 내용을 많이 수정하여 전 글을 삭제하고 다시 이글을 올려봅니다.
-------- 아래는 본론.
현재 제 몸으로 할 수 있는 일이 뭐가 있을까요?
우선 제 몸에 대해 말씀드리면 제가 희귀병인 '안면견갑 상완형 근이영양증' 이라는 근육병이 있습니다. 온 몸의 근육이 굳는거라 생각하시면 이해가 빠르실텐데요. ( 저도 정확히는 모르겠습니다. ) 치료법은 현재 없으며, 꾸준한 운동으로 진행을 늦추는 방법밖에는 없다고합니다.
현재 진행된 상태는 양팔을 80도이상 올리지못하며 쭉 뻗지도 못하고 허리는 힘이 잘 안들어가며 무거운 물건을 들시 힘 쫙빠지고 누웠다 일어날때 뭔가를 반드시 집거나 지탱해서 일어나야하며 검지,중지,약지가 굽히는거만 되고, 쫙 필수가없으며 귀는 노인분들 귀라고 보심 되겠네요. ( 의사분께선 보청기끼라 했는데 일부러 안끼고 있어요. )
눈또한 50대 안경낀 아저씨들 보다 안좋고, 입 모양이나 발음 같은것도 매우 이상하답니다. 타인에게 입모양으로만 말을 전할 때 절대 전혀 알아듣지 못합니다. 걷거나 뛰는모습도 이상하고, 병원에서 검사할때 의사분들이 계속물어봤지만 정말 잘 넘어집니다. 아무것도 없는 평지에서도 잘 넘어져요. 또 제가 신기한건 웃을 때 입만 웃고 눈은 안웃어서 사람들이 이상하다고도 합니다ㅋㅋ
이 모든게 저 근육병 하나로 생긴 것들 입니다.
또 여기에 오목가슴이라는 것도 있는데. ( 이게 근육병떄문에 생긴건진 저도 잘 모르겠지만; ) 오목가슴은 가슴뼈가 거꾸로자라서 겉으로보면 가슴이 파여있고 가슴뼈가 심장과 폐와 매우 가깝게 보시면 됩니다. ( 외부로부터 충격이 올시 위험요ㅋ ) 치료법은 수술이지만 어린 나이에 하지않으면 매우 위험하다해서 왠만하면 칼대지 말라고 하셨고 가능하다해도 아마 돈때문에 못할꺼같아요. 간단하게 오목가슴은 호흡곤란 및 운동기능 저하라 보심됨니다. 현재 저는 일반인보다 폐활량이 약 3배는 되야 일반인정도가 된다하네요..
위 병들이랑 관련 된건진 모르겠지만 심장발작때문에 죽을뻔한적도 많았습니다. ( 지금 살아있는거봐선 운은 조은듯 )
또 제 몸이 아슬아슬하게 장애인은 아니라해서 국가에서 지원이나 혜택을 전혀 없는 받을 수 없습니다.
여기까지 제 몸에 있는 증상입니다.
이런 몸으로 어떤 일을 할 수 있을까요?? 사정상 돈은 꼭 벌어야합니다...아니 살려면 어쩔 수가 없죠.. 근데 그 어디도 절 써주질 않습니다. 장애인이라면 혜택이나 지원이라도있을텐데 그것도 없으며, 일거리 찾아보면 평범한 사람들이이랑 맞붙어야해서 너무 불리합니다.
도대체 뭘 해야 할지 모르겠슴니다.
알바로 편의점. PC방. 주유소. 물류센터. 생산직공장 등등 다 해봤는데 '할만한 곳'이 아니라 '할 수 있는 일'이 고작 편의점이랑 PC방뿐이였어요. 저 두개도 상황에 따라 힘들때가 많아요.. 물건이 높은곳에 있거나 매우 무겁거나..등등 또 이게 경쟁률이 어마어마하고 저거로 평생 먹고 살수도 없지요. 위에 썻듯이 일반인이랑 맞붙이니 잘 써주지도 않고...
막막합니다.
사는것도 힘든데 일할곳이 있어도 일을 못하며 주변 손가락질은 계속받고.. 힘드네요. 해선 안될말이지만 차라리 그냥 장애인이였으면 좋겠어요. 그럼 대충 길이라도 보이겠는데 장애인도 아니라하고.. 너무 힘듭니다.
글쓰기