1)판명: 2006년 경남 함양지역의 금반초등학교 1학년 여름방학때 병원에서 모야모야병으로 판명되었으나, 수술비를 감당할 수 없어 천마를 복용하며 안정을 취했습니다. 2)판명 이후 증세: 혜람이는 모야모야병 판명 이후 스트레스를 받으면 앞이 순간적으로 보이지 않게 되었고, 학교 화장실에서 쓰러지기도 했으며, 다른 학생보다 공부하는 습득의 속도가 늦어지게 되었습니다. 3)수술결정과정: 올해 4학년이 된 혜람이는 2009년 3월 4일 서울대병원에서 모야모야병의 상황이 심각하다고 판정하고 뇌졸중(중풍)등을 예방하기 위해서 수술결정 후 3월 17일(화)에 수술이 실시됩니다. 4)예상 수술비: 혜람이의 모야모야병 환부가 매우 넓어 총 4회 수술이 필요하며 회당 수술비가 500-600만원으로 이후 추가 경비를 포함하면 약 2500-3000만원이 필요하지만 할아버지 할머니들이 주로 다니는 작은 시골교회에서 목회를 하시는 혜람이 부모님으로서는 수술비를 감당할 수 없는 상황입니다.
3.모야모야병이란? 모야모야병은목에서 뇌로 올라가는 혈관인 경동맥이 좁아지면서 뇌로 피의 유입이 감소되는 진행성뇌혈관질환으로 뇌 주변에서 새로운 혈관들이 마치 연기가 피어오른다는 뜻의 모야모야(moyamoya)라 하는데, 갑자기 뇌졸중, 뇌출혈을 일으키는 무서운 희귀병입니다.
4.어떻게 혜람이를 돕게 되었나요?
1)모금운동 계기: 혜람이가 수술비가 없어서 모야모야병이 심각한데도 언제 쓰러질 줄 모르는 상황을 교장선생님(김팔룡)이 알게 되어 학생부터 살려야 한다고 말씀하시시고 혜람이의 수술을 추진하게 되었고, 이 수술비 마련을 위해 학교 교직원과 학생 및 학교운영위원를 비롯한 학부모들이 모금운동을 시작하게 되었습니다. 모금운동을 통해 혜람이가 병으로 인해 평생 누워있는 안타까운 상황을 막아보고자 이렇게 운동에 동참하는 것입니다.
2)모금운동 기간: 2009년 3월 - 7월(5개월)
3)모금운동 방법 첫째,혜람이를 돕기 위한 방법은 혜람이가 다니고 있는 금반초등학교를 비롯해 각 기관을 활용한 직접모금을 실시할 예정입니다. 둘째,언론매체를 활용한 모금에서는 인터넷 사이트(Daum 사이트내 아고라의 모금청원)에서 온라인으로 모금운동을 시작하려고 합니다.
5.4학년 혜람이의 학교 홈페이지 및 연락처를 알고 싶어요! 학교홈페이지(경남함양 금반초): http://gumban.es.kr, ☎(학교):055)962-6014
6.부탁말씀 앞에서말씀드린 것 처럼, 어렵지만 해맑게 웃으며 친구들과 지내는 사진속의 혜람이의 모습을 지켜주고자 이렇게 무거운 마음으로 글을 올립니다. 또 다른 사진처럼 혜람이가 평생 병원이나 집에서 누워있지 않게 도와주세요. 부모의 심정으로 친구의 마음으로 저희들의 작은 몸부림을 받아주셨으면 좋겠습니다. 저희들은 가만히 앉아 있지 않고 여러 곳을 뛰어다니며 수술경비의 2/3이상을 모금하려고 합니다. 네티즌 여러분들께서도 1/3을 부탁드립니다. 고맙습니다.
혹여 의심이라도 하시는 분들은 학교 홈페이지를 확인하셔도 됩니다. 많은 도움이 되었으면 좋겠습니다.
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