중증질환 치료 안정숙씨의 경우
남편 김씨 “월급 200만원에 간병비는 300만원, 결국 직장 그만둬”

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지난해 12월 어느 날이었다. 희귀난치병을 앓고 있는 안정숙씨(45·여)의 가슴은 '콩닥콩닥' 뛰었다. TV를 타고 그의 귀로 전해지는 당시 새누리당 박근혜 18대 대선 후보의 말은 그에게 한 줄기 '빛'과 같았다.

박 후보는 대선 후보 TV토론회에서 "암·심장·뇌혈관·희귀난치성 질환 등 4대 중증질환은 국가가 100% 책임지겠다"고 약속했다. 안씨는 박 후보 공약집에도 같은 내용이 실려 있다는 사실을 확인했다.

"박 후보가 대통령이 되면 살길이 열리겠어. 세 아이와 함께 살 수 있겠어…."

안씨의 염원은 이뤄졌다. 박 후보는 18대 대통령에 당선됐다. 그러나 '당선인'이 된 박 후보는 말을 바꿨다. "국가 지원 대상에 선택진료비(특진비), 상급병실(1~4인실)료, 간병비 등 '3대 비급여' 항목은 포함되지 않는다"는 것이었다.

지난 8일 충북 청주의 한 병원에서 만난 안씨 부부는 절망했다. "3대 비급여 부문이 지원되지 않는다면 우리 같은 중증질환 환자들에게는 달라지는 것이 아무것도 없습니다."

(중략)

안씨는 희귀난치병 질환자로 등록돼 외형상으로는 진료비의 95%를 건강보험에서 지원받는다. 하지만 건강보험 지원에는 선택진료비, 상급병실료, 간병비 등 3대 비급여 항목은 제외된다. 김씨는 "해당 분야의 전문 의사에게서 진료를 받는 선택진료는 지푸라기라도 잡고 싶은 환자 입장에서 마다할 수 없다"며 말이 '선택'이지 무엇을 선택할 수 있겠느냐"고 말했다.

상급병실료도 마찬가지로 사실상 선택사항이 아니다. 안씨는 "병원에서 비어 있는 5~6인실이 없다고 하면 어쩔 수 없이 2인실에 들어가야 한다"고 말했다.

안씨 가족은 현재 매달 국가에서 지원받는 간병인비 30만원과 장애인 수당 15만원이 수입의 전부다. 여기에 환우회나 지인들이 가끔씩 도와주는 것에 매달리고 있다. 안씨는 지금은 건강보험이 적용되는 동네 재활병원의 8인 병실에 머물고 있지만 언제 '항암주사를 맞아야 된다'는 말을 들어야 할지 두렵다. 주사투여 시기를 놓치면 신체장기는 영구 마비가 된다. 200만원짜리 항암주사를 맞는 것이 예정되면 남편은 며칠간 돈 빌릴 만한 곳을 찾아다녀야 한다.

안씨 부부는 두 가지 소원이 있다. 하나는 새로운 치료법이 개발돼 병이 완치되는 것이고 다른 하나는 박 당선인의 공약이 실현되는 것이다. 안씨 부부는 "오래전에 치료비는 이미 우리가 해볼 수 있는 문제가 아닌 게 됐다"고 했다.

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