영국 일간 데일리메일 등은 30일 아놀드 키아리 증후군(Arnold Chiari Malformation)을 앓고 있는 23세 캐롤라인 기븐스의 사연을 보도했다.
아놀드 키아리 증후군은 소뇌의 일부분이 비대해져 돌출되면서 뇌와 척수가 만나는 곳에 이상증상이 생기는 병이다. 이 병에 걸리면 척수액이 뇌로 가는 흐름이 어려워지면서 두개골 아래쪽 바깥으로 뇌가 자라게 된다.
보도에 따르면 이 병에 걸린 캐롤라인 기븐스는 웃을 때마다 목숨을 걸어야 한다. 갑작스러운 움직임이나 웃음으로 혈압이 뇌에 곧바로 영향을 미쳐 사망할 수 있기 때문이다.
담당 의사는 목숨 걸고 웃는 이 희귀병에 대해 "낄낄거리는 작은 웃음마저도 뇌에 영향을 줄 수 있으며, 뇌가 두개골 바깥으로 강한 압력을 받으면 곧장 척추에 마비를 주면서 사망할 수 있다"고 밝혔다.
목숨 걸고 웃는 희귀병 여인 캐롤라인 기븐스는 "처음에는 내가 이렇게 심각한 상황인지 모르고 그저 약으로 컨트롤 할 수 있는 정도라고 생각했다. 그러나 나는 절대 일반인처럼 살 수 없는 지경"이라고 호소했다.
또한 담당의사는 캘롤라인 기븐스가 지난 7월 1차 수술을 통해 두개골의 일부를 잘라내 뇌의 압박을 줄이는데 도움을 줄 공간을 만드는 수술을 받았지만, 아직 수차례 더 수술을 받아야 한다고 설명했다.
한편 목숨 걸고 웃는 희귀병인 아놀드키아리증후군은 대부분 태어나자마자 증상이 발견되고, 때때로 캐롤라인 기븐스처럼 성인이 된 이후에 발병하는 경우도 있다.
출처:http://sstv.tvreport.co.kr/index.html?page=news/flypage&cid=13&nid=125373
