정말 많은 서명과 응원 너무너무 감사드립니다...

진심으로 눈물이 납니다..

꼭 이 일이 이슈화 되어 저희딸과 같은 많은 아이들이

건강한 웃음을 지으며 분유 걱정 안하고 살수 있기를 간절히 바래봅니다.

트위터나 페이스북을 하지않아 올릴수가 없었어요...

하시는 분들께서 번거로우시더라도 많이많이 퍼트려주셨으면 하는 바람입니다..

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우선 카테고리에 맞지않은 글을 쓰게 되어 정말 죄송하다는 말씀 드립니다.

하지만 많은 분들이 보시는 게시판이고 많은 관심이 필요해 부득이하게 쓰게 되었습니다.

정말 죄송합니다..

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올해 돌이 갓 지난 아이를 키우고 있는 엄마입니다.

그리고 저희 아이는 "글루타릭산뇨증" 이라는 질환을 앓고 있어

선천적인 염색체 이상으로 인해 단백질을 분해하지 못하는 병을 앓고 있습니다.

임신중 관리도 철저히 하고 귀하게 태어난 아이라 정말 청천벽력같은 일이었습니다.

국내에 이렇게 아픈 아이들이 페닐케톤뇨증,

단풍당뇨증 등을 포함하여 수십여종의 질환으로 몇백여명 되는것으로 알고있습니다.

이 아이들은 모두 태어날때는 지극히 정상으로 태어났으나

선천성 대사이상 검사로 일찍 발견하여

세심한 관리와 특수분유, 엄격한 단백질 제한(시중 과자 하나 마음대로 사먹일 수 없습니다.)을

하지 않으면 뇌와 장기등이 손상되어 점점 지능손상 및 장애를 앓다가

10살도 채 살지 못하고 죽을수도 있는 아이들입니다.

다행히도 국가에서 산정특례

(희귀난치성질환자로 등록되어 자기부담금을 10%만 내고있습니다.)제도와

특수분유 및 저단백햇반(수량 제한은 있습니다.) 지원을 해주어 하루하루 마음 졸이는 가운데

저희 아이또한 무사히 자라고 있습니다.

워낙 소소하게 다른 비용들도 많이 들어가는 중 정말 감사한 일이었습니다...

그리고 올해 초 보건소의 통보를 받았습니다.

원래 이쪽 예산이 부족했는데 더 부족하게 되어

올해부터는 소득기준 150% 이하 가정에만 특수분유를 지원한다는 내용이었습니다.

작년에도 예산이 부족해 갑자기 18세 이하에만 지원한다는 규정이 생기더니,

중반즈음에는 예산고갈로 인해 특수분유를 먹지못하면

죽을수도 있는 아이들에게조차 분유를 지급할수 없으니

직접 구해서 먹여야 할수도 있다는 통보를 받은 부모들도 있다고 들었습니다.

그리고 올해에는 소득기준이라는 규정이 생겼구요.

저희는 하루벌어 하루먹고사는 입장이라 올해에는 받을수 있을지도 모르겠습니다..

현재의 의학으로는 치료제가 없어 흔히들 즐겨먹는

치킨, 피자, 빵, 일반 밥 마저 평생 마음껏 먹을수 없고

먹고싶은 욕구를 참아가며 사람들속에서 차별속에 살아가야 할 불쌍한 아이들입니다.

그나마 더이상 나빠지지 않도록, 노력의 일환으로 먹이는 여러 보조약물들도 효과가 증명되지않아

비보험으로, 또는 부모가 직접 수입하여 먹이고,

시한폭탄같은 아이들이라 아플때마다 잦은 입원으로 병원입원비도 만만치않은 상황입니다.

세심한 관리가 필요해 제 경력도 꿈도 접고 맞벌이는 꿈도 꿀수없는 상황이 되었습니다..

이런 상황에서 특수분유는 치료제만큼이나 중요한 존재입니다.

매일유업에서 나오고 있는 일부의 특수분유를 제외하면 국내에서는 생산조차 되지않아

개인이 구할수도 없거니와 일반적인 가정에서는 가격조차 엄청나게 부담스럽지만

그럼에도 불구하고 치료제가 없는 지금, 최대한 정상적으로 살기위해 평생을 먹어야 하는 분유입니다.

이번 새 정부의 공약 중 하나가 4대 중증질환(희귀난치성 질환도 포함되어있구요)

에 관련된 치료비를 국가에서 점차적으로 무상 지원하겠다는 공약이 있었습니다.

그런데 아이러니하게도

그만큼이나 중요한 특수분유, 저단백햇반에 대한 예산은 감축되고 있다고 합니다.

올해는 150%라지요. 어쩌면 무관심속에 내년에는 더 줄어들지도 모릅니다.

생명을 살리는 일에 어떤 수치적인 기준이 적용된다는 사실이

너무나도 가슴이 아프고 서럽습니다.

제 아이를 돈이 없어 살릴수 없는 상황이 올까봐 가슴이 옥죄어듭니다.

그리고 무한한 가능성을 가진 제 아이와 같은 많은 아이들은

이를 지원받지못해 죽어가거나 잘못될수도 있습니다.

이런 상황을 지켜봐야 하는 어미의 마음은 타들어만갑니다.

올해 복지부 예산은 사상 최대라고 하는데 이러한 소수를 위한 예산은 더 줄어가고 있다고 합니다.

(전해 듣기로는 장애인 대상 예산또한 줄어들었다는 이야기도 들었습니다.)

부모들이 여기저기 민원을 넣어보고는 있지만

도저히 소수의 한사람 한사람 개인이 어찌할수 없는 너무 큰 시련에

하루하루 잠을 이룰수가 없습니다.

힘없는 소수의 약자이기에 많은분들의 힘이 절실합니다.

제 작은 메아리가 여러분들의 힘으로 커다란 외침이 될수 있도록..

부디 여러분들의 자식이라고,동생이라고, 조카라고 생각하시고

제 귀한 아이가 정상적으로 자랄 수 있도록 도와주세요.

퍼가셔도 좋아요. 힘없는 엄마의 작은 외침이 여기저기 닿을수 있기를 바래봅니다.

아고라 청원 게시판입니다.

http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=131667

보건복지부 민원 페이지이구요.

http://www.mw.go.kr/front_new/mw/smw0101mn.jsp?PAR_MENU_ID=01&MENU_ID=0102

현재(2013년부터) 소득구분없이 모든 가정이 양육비를 지원받고있습니다. 

보통 아이를 낳으면 20만원을 받고, 유치원에 보내면 30만원 조금 넘는 돈을 받습니다. (연령에 따라 조금씩 다름)

상위계층 가정이 저 양육비와, 유치원보조금을 받아서 어따가 쓸까요 

아이들 양말한켤레 내복하나 사입히면 땡입니다. (그만큼 고가를 쓴단말이죠)

안타깝습니다.