안녕하세요.

저는 25살 언니를 둔 학생입니다.

저의 언니는 9월 초 추석 전부터 몸에서 먼지 같은 이물질들과 벌레들이 나오기 시작했습니다.

여러 병원을 다녀봤지만 나아지기는커녕 의사들과 언니 주변 사람들까지 모두 언니를 정신병자 취급하는 것이 너무 억울합니다.

증상의 시작은 두 달 전 언니의 지인의 강아지를 3일 정도 맡아주고 나서부터입니다.

그 강아지는 화장실도 잘 가리고, 늙었기 때문에 별 움직임조차 없어서 문제될 것이 없어보였습니다.

그런데 강아지 몸에서 진드기 같은 것을 발견했고 그걸 떼어주다가 너무 많아서 주인과 동물병원에도 데려갔는데 단순히 진드기라고만 했습니다.

그런데 그때부터 언니가 머리가 간지러워서 옮겼구나 싶어 피부과에 갔는데 이나 옴 진드기 같다고 진료하더라고요.

그래서 대수롭지 않게 생각하고 그냥 약 처방 받고 이 샴푸를 사서 집으로 왔습니다.

그런데 이불, 수건, 옷, 화장품 등 온통 머리에서 떨어지던 그 먼지라기에는 이상하게 생긴 까만 이물질이 잔뜩 붙어있었습니다.

찝찝해서 병원에 다녀온 날 언니는 모든 옷과 수건들을 빨고도 모자라 몸에 좋지도 않은 이 샴푸로 온몸을 씻었습니다.

샤워 중 몸에서 상처들과 거기서 나오는 하얗고 끈적거리는 덩어리를 처음 발견했습니다.

또 그 덩어리 안에는 새끼손톱 절반만한 벌레가 뭉쳐져 있기도 했었습니다.

그 다음부터 자잘한 상처가 더 많이 생기기 시작하더니 살갗 아래로 벌레가 기어 다니는 느낌 때문에 간지럽다가도 살 위로 뭔가 뚫고 나오는 듯 아프고 거기서 까만 모래알 같은 이물질들과 하얀 덩어리들이 두 번 더 나왔습니다.

언니는 다시 피부과를 찾아가서 의사에게 그 증상들을 말했지만 의사는 제대로 듣지도, 봐주지도 않고 비슷한 약을 처방해줬습니다.

언니는 독한 이 샴푸로 한 달에 여섯 번이나 샤워를 하고 꼬박꼬박 약을 먹었지만 증상은 전혀 나아지지 않았죠.

오히려 까만 이물질과 알 수 없는 벌레가 더 많이 피부를 뚫고 나오고 다시 파고들기까지 했습니다. 상처가 너무 많아서 심각한 피부병에 걸린 사람 같았습니다.

그 후 유명한 병원을 찾아 강남의 개인 피부과 세 군데를 갔습니다.

A병원에서는 수두라고 하고, B병원에선 자신이 해결할 수 없는 병이라고 했고, C병원에선 진료 의뢰서를 써줘서 강남에 위치한 더 큰 다른 병원으로 갔습니다.

그 병원의 피부과 의사는 별 거 아닌 것 같다며 연고와 내복약을 처방해주고 일주일 후에도 안 나으면 정신과 쪽으로 가라는 얘기를 했습니다.

언니는 정신병 취급하는 그 의사의 말에 기분이 많이 나빴다고 하더라고요.

추석이 지나면서 더 심해지고 상처는 점점 늘어 가리지 않고는 다니지 못할 정도였습니다.

언니는 두 군데의 개인 병원을 더 갔습니다. 그 병원에서는 혹시 외국이나 산에 다녀온 적 있냐고, 상처가 심각하다며 대학병원 진료 의뢰서를 써줬어요. 그래서 신내동의 공공병원에 갔다가 K병원이나 S병원에 가면 기생충학과가 있으니 더 잘 알아볼 수 있겠다며 다시 의뢰서를 써줘 K병원 감염내과에 갔습니다. 우선 알레르기 반응 수치 검사를 하고 상담 중에 몸에서 나온 이물질들을 보여줬고, 기생충학과에 그 이물질들이 뭔지 밝혀주기를 의뢰했습니다.

기생충학과에서는 그 검은 모래알 같은 이물질은 제대로 봐주지 않고 600배의 배율로 확대해야 제대로 보인다고 하는데도 중학생들이 과학 실험실에서 대충 쓸 법한 현미경으로 고작 30배 확대해서 대충 들여다 본 뒤 아무것도 아니라고 했습니다.

그리고 그나마 크게 보이는 새끼손톱만한 벌레 역시 30배의 배율로 대충 보고 그것이 한서잎벌레일 것이라고 했습니다.

나중에 찾아보니 한서잎벌레는 아무리 봐도 전혀 관련이 없어 보입니다.

솔직히 그 조그만 벌레를 뭔지 제대로 판단하려면 DNA를 추출하든 좀 더 복잡한 과정을 거쳐야 하는 거 아닌가요?

그리고 기생충학 교수들은 혹시 그 벌레를 다시 찾아줄 수 있냐며 벌레가 몸에서 자주 나오는 것이 아닌데도 조그만 암실에 고작 3시간 동안 들어가게 해놓고 벌레가 나오지 않자 여교수가 없는 게 아니냐며 의심했습니다.

그 와중에도 까만 이물질은 계속 나왔지만 벌레는 안 나오니까 그냥 가라고 했습니다.

그 뒤 감염내과에서는 벌레인 것 같기 때문에 그 분야의 전문인 피부과 의사를 찾아가보는 게 좋겠다고 해서 피부과로 갔습니다.

하지만 피부과에서도 제대로 봐주지 않은 채 약을 처방해주긴 하지만 솔직히 믿기 힘들다고, 몸에 별 이상이 없다고, 진료가 길어지자 누가 대학병원에서 15분씩이나 진료를 받냐며 화를 내며 처방전을 내줬습니다.

의사는 처방한대로 바르고 먹으면 낫는다고 자신 있게 말했고, 그 약을 먹고 상처 정도는 호전되었지만 몸에서 나오는 이물질은 여전했습니다.

까만 이물질을 가져가자 예민하게 굴지 말라며, 피부조직이나 먼지라는 말만 반복했고 언니는 기분이 나빠져 의사에게 “환자가 신경이 쓰인다는데 어떻게 그런 식으로 말할 수 있냐”고 했지만 달라지는 것은 없었습니다.

언니는 피부과 의사의 망언에 화가 나서 K병원 근처의 개인 병원에 갔습니다. 상처와 이물질들을 보더니 이건 벌레라며 약을 처방해주고 다음에 오면 현미경 검사를 해준다고 해서 5일 후에 갔는데 거기서도 K병원 기생충학과에서 의뢰 하려고 했다더라고요.

이미 거긴 다녀왔다고 하자 청량리의 피부과를 소개해줬습니다.

하지만 거기서도 채 2, 3분도 진료를 받지 못하고 K병원에 다녀왔으면 자기는 더 이상 할 말이 없다며 봐주지도 않고 의사 생활 1, 2년 한 것도 아닌데 자신이 아니라면 아닌 거라며 언니가 예민해서 그런다고 했습니다.

10개나 되는 병원에 가봤지만 모두 대충 진료하고, 항생제 같은 약이나 처방해주고, 어디서는 그냥 먼지다, 기생충이다, 정신과에 가라, 피부과에 가라는 등 아무 의사도 정확한 진료는 내려주지 않아 병원에 다시 가지 않았습니다.

일도 못 나가는 상태고 언제나 자신감 넘치던 언니가 혹시라도 병이 옮을까 사람이 많은 곳에 가지 않으려 하고, 가족도 피하고 있습니다.

활기차던 언니는 독한 항생제 때문에 잠만 자거나 이물질들 때문에 집에서 빨래밖에 하는 일이 없이 무기력해졌습니다.

얼굴에도 잔뜩 난 상처 때문에 밖에 자주 나가지도 않고, 너무 아프고 힘들어 죽고 싶다는 말을 몇 번씩이나 하고 사람들의 시선이 두렵다고 합니다.

제게는 둘도 없는 소중한 가족이고 항상 가족을 위해 살던 언니가 고통스러워하는 모습이 너무 속상합니다.

그 이물질들에 대해서 좀 더 자세히 말하자면, 몸에서 까맣거나 하얀 실 같은 것이 나오기도 하고, 상처에서 수많은 검은색의 작은 이물질, 또 간혹 조금 더 큰 벌레들도 나옵니다.

병의 원인으로 의심되는 그 강아지는 예전부터 그 검은 이물질들이 계속 떨어져 나왔었지만, 주인의 가족 분들은 아무도 비슷한 증세가 없었습니다.

동물에게서 사람으로 전염될 수 있는지 확실한 보고는 없었지만, 강아지에게서 옮은 것일 거라고 생각하고 있는 이유는 강아지나 고양이에게서 모겔론스가 발병할 확률이 높다는 미국질병관리본부의 보고서가 있었기 때문입니다.

얼마 전 그 강아지는 알 수 없는 이유로 죽어 화장까지 했기 때문에 강아지의 몸에서 나오던 것과 언니의 몸에서 나오는 것이 일치하는지는 확인 할 수 없지만 주인 분의 말로는 같은 것으로 보인다고 합니다.

그래서 저는 주인 분의 말과 언니의 몸에서 나오는 것을 눈으로 본 사실을 보아 아마 강아지에게서 모겔론스가 옮은 것이라고 의심하고 있습니다.

저는 언니의 고통을 하루빨리 덜 수 있는 방법을 찾기 위해 나름대로 여기 저기 물어보고 다니기도 하고 인터넷도 많이 검색하고 있습니다.

그러다 모겔론스병에 대해 듣게 됐습니다. 예전에 서프라이즈에도 소개됐던 희귀한 난치병이라고 하더라고요.

모겔론스는 미국에서 처음 발견되었고 진단받은 사람은 전 세계에 4000명 정도 됩니다.

미국에서는 연구도 많이 진행되었으나 아직 국내에서는 모겔론스를 전혀 모르고 있기 때문에 그렇게 진단받은 사람은 없지만 비슷한 증세를 호소하는 사람들은 생각보다 많았고요.

아마 국내에는 잘 밝혀지지 않은 질병이고, 미국 등지에서도 제대로 된 병의 정의를 내리지 못하고 있기 때문에 수많은 병원에서도 진단 받지 못한 것 같습니다.

모겔론스의 증상은 가렵고, 피부 곳곳에 붉은 병변이 나타나고, 피부에서 섬유 같은 실이 돋아나며 살 아래로 벌레 같은 것이 기어 다니는 것 같고, 검고 작은 모래알 같은 물질이 나온다고 합니다. 사람들 사이의 전염은 아직 발견되지 않았다고 미국질병관리본부 보고서에 써져 있습니다.

저는 모겔론스병의 해외 사례들을 찾기 시작했습니다.

모겔론스 재단, 환자들 간의 커뮤니티 사이트, 미국질병관리본부 사이트 등을 봐도 실질적으로 치료에 도움이 될 만한 자료가 하나 없었습니다.

전부 외국 사이트라 하나하나 번역하는데도 한계가 있었고 미국 의료계에서 조차 대부분 정신병이나 망상증으로 구분하고 있었습니다.

그러던 중 캘리포니아 가든그로브시에 위치한 한 모겔론스 전문 병원에 대해 알게 됐습니다.

그 병원에서는 모겔론스 환자들을 오랜 연구 끝에 치료에 성공했고 계속 환자들을 치료 중이라고 합니다. 무엇보다 정신병으로 구분하지 않겠다는 의사의 말이 믿음이 가긴 합니다.

모겔론스라는 진단은 받지 못했지만, 찾아볼수록 모겔론스의 증상과 비슷하기 때문에 일단 확신하고 있습니다.

그래서 병원 측에 언니의 증상이 모겔론스가 맞는지 무료 진단을 문의를 해놓은 상태지만 아직 답장도 없을 뿐더러 치료를 받을 수 있을지도 의문입니다.

만약 모겔론스가 맞다면 우리 집의 경제적 상황으로는 미국에 가서 치료를 받기엔 매우 부담스럽습니다.

실질적인 경제적 가장인 언니가 현재 일도 못 나가고 있는 상태인데다 여태까지 병에 대한 확실한 얘기도 듣지 못한 채 든 병원비만 해도 백만 원이 훌쩍 넘습니다.

열 군데를 돌아다녀도 모겔론스의 ㅁ 자 조차 들어볼 수 없었을 정도로 우리나라는 모겔론스에 대해 무지할 뿐더러 관심조차 없는 것 같습니다.

국내 제일이라는 대학병원의 의사들이 연구에 대한 의욕보다는 돈을 더 쉽게 벌 수 있는 확실한 일에만 매달리는 것 같은 모습이 보기 싫습니다.

이렇게 우리나라에 제대로 알려지지도 않은 병 때문에 제대로 된 진단도, 치료할 약조차 없이 고통 받는 환자들이 분명 또 있을 겁니다.

저는 우리나라의 병원들이 언니의 증상이 모겔론스와 유사하다는 점에 관심을 갖고 여태까지 병원들의 진단처럼 정신병 혹은 망상증이나, 그 이물질들이 아무 것도 아니라는 말도 안 되는 진단보다

모겔론스병에 관한 치료 방법을 연구해 하루라도 빨리 언니를 비롯한 다른 국내의 환자들이 외국에 나가야할지도 모를 일 없이 우리나라에서도 정확한 진단과 치료를 받을 수 있었으면 좋겠습니다.

이에 대한 관심이 단순히 일회성에 지나 우리나라의 의료계에 변화가 생기지 않는다면, 우리나라의 환자들은 어떠한 후원도 없이 평생을 고통 속에 살아가야 합니다.

몸에서 계속 벌레가 나오는 고통을 한 번 생각해봐 주세요.

많은 환자들이 우울증과 자살로 이어진다고 합니다.

언니가 이 병 때문에 평생을 일상생활이 전혀 불가능한 상태로 우울하게 살아야 하는 것을 저는 절대 볼 수 없습니다.

혹시 비슷한 증상을 호소하고 계신 분이 있다면 연락주세요. 함께 이 문제를 해결할 방법을 모색하고 싶습니다.

이 글을 읽고 계신 의료계 분들 중 언니를 비롯한 국내의 환자들이 그 끔찍한 고통에서 벗어나 다시 일상생활로 돌아 갈 수 있도록 연구를 진행하고 싶으신 분이나, 이 일을 보도하고 싶으신 언론인 분들의 연락도 기다리겠습니다.

혹시 금전적, 법적으로 도움을 받을 수 있는 단체 관계자나 그런 방법을 알고 계신 분의 도움도 필요합니다.

이 사진은 초기 저희 언니 몸의 흉터들과 몸에서 나온 이물질입니다.

언니와 다른 환자 분들을 위해 판 독자 분들의 관심이 정말 절실합니다.

많은 분들이 읽으실 수 있도록 이 글을 퍼트려주시거나 매일 눈물로 지새고 있는 언니에게 응원의 한마디 부탁드려요.

긴 글 읽어주셔서 정말 감사합니다.

글을 읽어주신 많은 분들이 의견을 내주셨습니다. 이렇게 많은 관심을, 짧은 시간에 받게 될 줄은 몰랐습니다. 정말 감사하고 또 감사합니다.

많은 분들이 제기하신 문제는 대학병원에 가봐라, 정신병원에 가봐라, 강아지 얘기를 해보아라, 이물질들을 들고가라는 얘기 등이였습니다.

먼저 글의 내용에서 언급된 내용이 부족했던 점 죄송합니다. 제가 본문에 적은 K병원은 K대병원이였고, 공공병원은 신내동의 S의료원이였습니다. 제가 우리나라 의료계에 대해 문제를 제기한 것은 대학병원에서조차 개인병원과 비슷한 답변만을 얻을 수 없었던 것 때문입니다.

대학병원 피부과의 어떤 의사는 '어느 환자가 15분이나 대학병원에서 진료를 받냐'는 식의 얘기도 했습니다. 과연 대학병원이 정말 병의 치료를 위한 곳이라고 확실히 말할 수 있을까요? 개인병원에 갔을 때에는 몸에서 나오는 반응을 정확하게 확인하기 이전에 진드기 정도라고 생각해서 간 것이였고 그 후 대학병원에 의뢰서를 받아 갔을 때에도 실제로 몸에서 나오는 것도, 모아 간 이물질들도 감염내과 의사분이 눈앞에서 보셨고 과정도 자세히 설명을 드렸습니다. 강아지를 맡아준 내용, 강아지의 몸에서 나오던 것들도 모두 말씀 드렸구요. 하지만 개인병원과 대학병원에서는 큰 차이가 없었습니다. 비슷한 반응, 혹은 믿지 않는다는 내용도 위에 적었구요.

정신과에 가라는 의견에 대한 말씀을 드리겠습니다. 저희 언니가 정신과에 대한 얘기를 처음 들었던 병원은 강남성모병원입니다. 정신과에 대한 부정적인 생각을 가지게 된 것은 그 병원의 의사분께서 별 것도 아니라며 언니를 이상하게 봤기 때문입니다. 제대로 봐주지도 않고 정신병자 취급을 받기만 했고 약은 차도조차 없었습니다.

또한 우리는 몸에 나타나는 증상들을 치료받기를 원했지만 정신과에서는 몸에 나타나는 증상을 치료해줄 수도 없을 것입니다. 사회적 편견때문이 아니라, 몸에 실제로 나타나고있는 증상들을, 섬유조각이나 피부에서 떨어져 나오는 조직을 보고 몸에서 나오는 거라고 생각하거나 환촉이라고 생각하는 것이 아니냐는 식의 의사들의 반응이 답답하고 화가 났습니다. 똑바로 봐주지도 않고 아무 것도 아니라니요. 그리고 미국질병관리본부 등에서 발표된 논문을 살펴보았지만 정신병이라는 정확한 구분을 내린 것은 없었습니다. 단지 그 원인이 정신병적인 것일 수 있다는 얘기는 있었지만 그 증상들을 망상이라고 생각하는 것은 미국 의학계에서도 비판을 받는 얘기였습니다.

또한 이 글은 그 병이 모겔론스라는 확답을 내린 것이 아니라, 많은 미국의 논문들을 살펴보고 비슷한 증상들을 보아 혹시 모겔론스가 아닌가 의심하고 의학계에서 다양한 연구를 통해 모겔론스인지, 아니면 새로운 피부 질환인지를 밝혀주길 바라는 글이고 또 언니에게 힘이 되기를 바라고 적은 글입니다.

그리고 모겔론스가 워낙 희귀병이라 우리나라 의료계에서 모르는 게 당연하다는 말씀도 있었습니다. 그렇지만 모겔론스가 진단도 잘 내려지지 않기 때문에 환자 수가 더 적게 보일 수도 있고, 4000명이라는 수치도 모겔론스에 관련된 재단 중 하나인 모겔론스재단이라는 사이트에 등록된 회원수일 뿐입니다. 그리고 한국에서 모겔론스에 대해 알지 못한다고 생각되지 않는 까닭은 논문들도 많고 인터넷에서도 많이 알려진 병이기 때문에 네이버에만 찾아보아도 증상에 대한 얘기가 많아 한 번쯤은 대두되었을 문제일 거라고 생각했기 때문입니다. 조금만 더 관심을 가진다면, 주변에 저희 언니가 아닌 다른 환자들이 분명 계실 거라고 생각합니다. 더 심하거나, 더 가벼운 증상을 가지신 분이 계실 거라고 저는 믿고 있습니다.

이 병이 모겔론스가 아닌 새로운 피부질환이라면 그 사실을 밝혀내고 연구해야 할 문제라고 생각합니다.

절실한 저희의 마음을 조금이나마 헤아려주시고 많은 의견 내어주셔서 감사합니다.

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수많은 댓글이 달렸고 결국 어느 한 방송국의 PD의 눈에 들어 취재가 확정되었다. (어느 방송인지는 찾지 못함)

그러나 며칠 뒤 무슨 이유인지 글쓴이는 글을 지우고 잠적.

궁금한 마음에 검색해봤다.

아래는 엔하위키 발췌.