내가 정식으로 진단 받은 병명은 아벨리노각막이영양증
이름도 생소하지?
라식 라섹 수술이 대중화 되서 그래도 비교적 알려진 편이래
난  이 병 진단 받은건 중1 지금으로 부터 12년전이야
그동안은 시력이 꾸준히 천천히 저하되고 생활도 지장 없었어
근데 올해 초부터 갑자기 각막에 혼탁이 진행되더니
지금은 밝아도 어두워도 안보여 
교정시력이 0.2~3 겨우 맞춰지는 정도
우리나라에서 이병에 대해 연구하는 교수님은 한분이라
그곳에서는 진료가 어려우다더라구
참 웃기게도 나라에서 희귀병등록은 안된다해서
만약 각막의 혼탁을 제거 하는시술을 받으면 
비용 부담이 크다고 하더라구
시술 후 또 혼탁이 생길 확률도 높고.....
근본적인 치료책도 예방도 진행을 늦추는 방법도 모른데
일반 안과가면 이 병에 대해모르는 의사가 더많고..
나같은 경우는 자식을 낳으면 반반의 확률로 나처럼 된다하네
휴.. 내자식은 겪게 하기 싫은데...
우리 부모님도 정확히는 모르고계셨어 
내가 그동안 숨기고 말을 안하다 오늘정식으로 이야기 했거든
부모님도 답답해 하시더라.....
미안해 형 언니들  
오늘 따라 주절주절 말할 사람이 필요했는데 할 사람이 없더라 ㅎㅎ
긴 이야기 들어줘서 고마워