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(약혐) 세상엔 불행은 없습니다...불편할 뿐입니다...
게시물ID : panic_60552짧은주소 복사하기
작성자 : 진격의거머리
추천 : 40
조회수 : 8760회
댓글수 : 26개
등록시간 : 2013/11/18 19:07:18
주의... 사진에서 혐오감을 느낄 수도 있습니다.
사진이 불편하게 느낄 수도 있습니다.

...

충격적이고 놀랍기도 합니다.
그러나 우린 이 소녀처럼 안면장애를 겪는 사람들을 우리나라에서도 보아왔습니다...
다만 이 소녀의 케이스는 태어나면서부터였습니다...




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쥴리아나는 트리쳐콜린즈 신드롬(Treacher Collins Syndrome)으로 알려져 있는 매우 보기 드문 유전자의 두엽 및 안면의 혼란을 지닌 채 2003년에 태어났습니다.

여자 아이는 문자 그대로 얼굴이 없습니다... 
쥴리아나의 얼굴엔 30~40%의 뼈가 없습니다...

의사에 의하면 쥴리아나의 케이스는, 세계에서 가장 어려운 것 중의 하나라고 말합니다. 
쥴리아나는 기관절개를 통해 호흡하고, 위조루술에 의해서 길러집니다. 
소녀는 20번 이상의 형성 수술 활동을 벌써 경험했습니다.
 
의사는 여자 아이에게 완벽한 얼굴을 줄 수 없었습니다...
그러나 그들은 소녀의 머리와 안면뼈를 적어도 부분적이나마 되돌릴 수 있었습니다. 

"쥴리아나를 위한 골(Goal 결승점)이 이 아이를 위해서 있는한 우리의 결론은 만족합니다. 
그리고, 이 아이가 누구입니까? 이 아이는, 이 아이 스스로 설정한 어떤 골(결승점)이라도 또는 이 아이 앞에 설정되는 어떤 장해라도 완수할 수 있습니다. 
이 아이는 도저히 믿을 수 없을 정도로 지적입니다.
우리에게는 이 아이가 이것을 달성할 것이라고 믿습니다."라고, 쥴리아나의 부모님은 말했습니다.

우리 앞에는 여러가지 많은 장해나 장애가 있습니다.
우리는 그것들을 뛰어 넘어야 하는 책임과 의무가 있습니다.

불행은 다만 불편한 것일 뿐입니다.
불편한 것은 최선을 다하면 편해 집니다.















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