저는 희귀난치병을 앓고 있습니다. 대한민국에 약 1만8천여명 정도가 앓고있는 병인데

 

몸이 아픈것도 힘들지만 경제적으로도 너무 힘듭니다. 치료주사를 맞을때 처음 몇번은 보험이 됬는데

 

횟수에 제한이 있어서 지금은 보험이 안되고 한대에 200만원 이상 내야 합니다.

 

 

 

 

 

그나마 먹는약은 산정특례제도 라는 것으로 90%를 보조받습니다.

그나마 이 제도는 발병후 5년동안만 지원해주고 5년이 지나면 혜택이 만료됩니다.

평생 죽을때까지 병을 안고 살아야 하는 난치병 환자로서 이제 얼마남지 않는 산정특례 기간이 끝나면

매달 80만원의 약값을 어떻게 감당해야 할지 막막합니다.

 

 

 

솔직히 100% 나라에서 지원해주는 건 어렵다고 생각합니다..

 

저는 그절반 정도라도 ... 아니 보건정책이 현재상황보다는 조금이라도 더 나아지겠지라는 생각으로

 

박근혜 후보를 뽑았는데 공약폐기라는 말이 나오니까 당혹스럽습니다.