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희귀병 박지훈군母,"네티즌 글 자꾸 읽어 달래요"
게시물ID : humorbest_74078짧은주소 복사하기
작성자 : 백설기공주
추천 : 65
조회수 : 4407회
댓글수 : 2개
베스트 등록시간 : 2004/12/13 11:14:45
원본글 작성시간 : 2004/12/13 01:49:12
희귀병 박지훈군母,"네티즌 글 자꾸 읽어 달래요" [노컷뉴스 2004-12-12 19:58]

"엄마, 이만큼 아팠으면 나 죽어도 돼?" 라고 TV인터뷰에서 밝혀 수많은 사람들의 눈시울을 붉히게 했던 박지훈군(9)이 조금씩 희망을 찾아가고 있다. CBS TV와 노컷뉴스(www.nocutnews.co.kr)를 통해 스티븐존슨 증후군 박지훈 어린이의 사연이 보도된 후 네티즌과 시청자들의 사랑이 쇄도하고 있다.

사연이 처음으로 소개된 지난 12월 3일부터 지난 10일까지 모금된 성금은 2억 7천여만 원(278,034,447원). 첫날에만 약 1억여 원의 성금이 모여 네티즌들이 지닌 사랑의 힘을 증명해줬다. 이런 금전적인 도움 뿐만 아니라 지훈이의 회복을 기원하는 글들이 인터넷과 편지를 통해 지훈이와 가족에게 전달됐으며 지훈이를 응원하는 인터넷 카페들이 만들어져 가족들에게 큰 힘과 위안이 되고 있다.

스티븐존슨증후군 사망률은 낮으나 지훈이는 최악의 상태

또한 지훈이 가족이 다니고 있는 주은평교회는 물론 다른 교회에서도 기도회를 갖고 지훈이의 쾌유를 바라는 기도모임을 열고 특별헌금을 지훈이 가족에게 전달하기도 했다.

스티븐존슨증후군은 피부가 벗겨지는 정도에 따라 상태를 구분하는데 보통 스티븐존슨증후군은 피부의 25% 정도가 출혈성 발진이 일어나며 사망률도 비교적 낮은 편이다. 그러나 지훈이의 경우는 피부의 95%이상 출혈성 발진이 일어났고 안구와 식도, 입안까지 벗겨지는 매우 심한 상태로써 의학용어로 최악의 단계인 '10'으로 분류되고 있다.

또한 이런 상태일 경우 합병증과 호흡곤란증후군으로 사망률이 70%를 넘는 희귀중증질환이다. 조금 더 정확히 얘기하면 스티븐존슨 증후군의 단계를 넘어선 중독성표피괴사증이다.
12월 9일 CBS 제작진이 다시 지훈이를 찾을 때 일반병실로 옮긴 상태였으나 다음날인 10일 폐렴이 악화돼 중환자실로 옮겼다 지난 12월 9일 CBS TV의 '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다' 제작진이 한달만에 다시 찾았다. 물 한 모금 넘기는 것도 힘들어했던 지훈이는 위험한 고비를 넘기고 얼마 전 일반병동으로 옮긴 상태였다. 화상을 입은 것처럼 짓물렀던 피부는 조금씩 아물기 시작했으며 열에 녹아들었던 손톱도 다시 돋아나기 시작했다. 최근엔 조금씩 밥도 먹을 정도로 회복을 보이고 있다.


의료진조차 놀라는 지훈이의 기적같은 회복

지훈이의 기적같은 회복에 대해 김정희 담당의사가 "저희도 최선을 다했고 보호자도 열심히 했지만 그 이상으로 다른 무언가가 있다고 생각해요"라고 말할 정도로 의료진조차 놀라고 있었다.

그러나 안구의 벗겨짐으로 눈을 제대로 뜨지 못하고 폐기능이 현저히 약해져 호흡곤란을 겪는등 앞으로 힘든 고비가 몇 번 더 있을 것으로 예상 되고 있다. 지난 12월 10일 오전에는 합병증인 폐렴이 악화되면서 중환자실로 다시 옮겨지기도 했다.

지훈이의 어머니는 "하루에도 몇 번씩 보내준 편지를 읽고 또 읽습니다. 지훈이도 편지를 읽어주면 힘이 나나봐요. 자꾸 자꾸 읽어달라고 보채요. 그리고 저한테 쓴 편지도 있는데, 엄마가 지훈이 앞에서 울면 더 슬프고 힘들어 하니까 엄마는 절대로 지훈이 앞에서 울지마라는 편지도 있었어요. 그 편지를 보니 다시 눈물이 나요. 너무 고마운 것 같아요"라며 지훈이와 가족에게 희망을 불어넣어준 이들에 대한 고마움을 눈물로 대신했다.

후원금중 치료비 제외하고 남은 금액 또다른 사랑에 쓰인다


지훈이의 부모는 "2억7천여만 원의 후원금 중 지훈이 치료비를 제외 한 모든 금액을 지훈이처럼 어려운 환경속에서 힘든 투병을 하고있는 어린이들에게 쓰여지길 바란다"고 밝혀 추운 겨울에 훈훈함을 더하고 있다.

지훈이의 최근 모습은 12월13일 오전08:30,14일(화)저녁6:30, 15일(수)정오 12:00에 CBS TV(스카이라이프162번,각 지역케이블) '수호천사,사랑의 달란트를 나눕시다'(연출 신석현,이주훈)를 통해 방송된다.

노컷뉴스 방송연예팀 김대오 기자 MrVertigo @cbs.co.kr

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