후천성 신경인성 방광환자 : 우리의 고통도 알아주세요!!
2014년 9월 15일부터 10월 3일까지 스위스 제네바에서 열린 유엔 장애인권리협약 제12차 세션 중 ‘제12차 유엔장애인권리협약 국가보고서 심사’의 모두 발언을 통해 장명숙 국가인권위원회 상임위원은 ‘당사자의 개별적 욕구와 환경을 고려하지 않은 채 일률적으로 서비스를 제공하고 있는 장애인 등록등급제 문제, 성폭력과 가정폭력 위험에 노출되어 있는 지적∙발달장애여성의 문제, 장애인의 이동편의를 위한 교통수단 접근성 문제 등을 언급하며, 한국 정부는 아직 장애인권리협약의 선택의정서를 비준하고 있지 않다’라고 말했습니다.
비뇨기과 질환 중에는 배뇨기능 장애로 소변을 강제 배출해야 하는 질환이 있습니다.
이러한 질환을 가지신 분들을 신경인성 방광환자라 하는데요, 뇌졸중, 파킨슨병, 치매, 다발성경화증, 척수염, 척수손상, 척수이형성증, 척추디스크나 협착증, 자궁암수술, 직장암수술 등에 따른 말초신경질환 등으로 인하여 배뇨 기능에 영향을 줄 수 있는 거의 모든 신경질환이 정상적으로 활동하지 못하는 분들이지요
불의의 사고나 질병 등으로 소변을 배출하기 어렵게 되신 분들을 주변에 종종 볼 수 있습니다.
슈퍼맨으로 친숙한 크리스토퍼 리브도 승마를 하다가 낙마사고로 인하여 전신마비가 된 것은 잘 알려진 사실이지요, 또한 불의의 사고로 인하여 하체에 마비가 온 한국의 90년대 인기가수였던 한 분도 후천적인 이유로 배뇨의 기능이 상실되어 보조기구를 통하여 소변을 배출하고 있답니다.
이럴 경우, 소변을 보아야 할 때 강제적으로 보조기구의 도움을 받아 배뇨해야 하는데, 배출에 필요한 소모성 재료 구입비용이 큰 부담이 되어, 적절한 관리가 이루어지지 않아 요도가 감염되거나 심할 경우 신장이식까지 해야 하는 경우도 있어 문제가 되곤 했답니다.
2013년 7월 1일 국민건강보험법 시행규칙과 요양비의 보험급여 기준 및 방법 고시 개정안이 시행됨에 따라 선천성 방광환자 자가도뇨 소모성재료 구입비용을 건강보험을 적용받아 지원받게 되었습니다.
하지만, 이는 선천성 신경인성 방광환자에 국한될 뿐 사고나 질병 등으로 질환이 뒤늦게 생기신 분들은 아직도 적용을 받지 못하고 있지요.
같은 질병을 가지고 있고, 같은 생활을 하고 있지만, 보험이 적용되지 않아 환자에게는 더 큰 부담을 주고 있지요. 한국을 제외한 다른 나라, 특히 OECE 가입국들은 선천성과 후천성 구별 없이 모두에게 보험을 적용하여 금전적인 지원해주고 있습니다.
7만 여명의 추정되는 척수 손상 장애인은 1회용 제품인 배뇨 보조기구의 구입이 부담이 되어, 식약처에서 불법이라고 정하고 있는 재사용을 할 수 밖에 없는 현실이 너무나 안타깝습니다.
배뇨기능에 장애를 안고 계시는 분들을 위해서, 하루 빨리 보험의 확대적용이 되어, 환자분들의 금전적, 심리적 부담을 덜어주는 그날이 오길 바랍니다.
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