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저는 기면증을 앓고 있습니다.
게시물ID : bestofbest_280965짧은주소 복사하기
작성자 : 음악을그리다
추천 : 134
조회수 : 22311회
댓글수 : 70개
베오베 등록시간 : 2016/11/14 11:22:43
원본글 작성시간 : 2016/11/14 00:20:49



저는 희귀난치병인 기면병 환자입니다.

우선 기면증을 모르시는 분 들 계실까봐 네이버에 나오는 내용입니다.

네이버 검색 : 기면증
http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=926921&cid=51007&categoryId=51007


아래는 인터넷 뉴스 발췌한 부분입니다.

기면증은 1000명당 1~2명꼴로 발생하는 희귀질환이다그만큼 질환에 대한 인지도도 낮다단순히 피곤해서저녁에 잠을 푹 자지 못해서 생기는 일시적인 현상이라고 생각하는 경우가 많다그러나 운전이나 심한 야외활동 등 위험한 상황에서 증상이 나타날 경우치명적인 결과를 가져올 수 있어 경각심이 필요한 질환이다.
 
가장 큰 특징은 낮에 저항할 수 없을 정도의 강력한 졸음이 쏟아지는 질환이다핵심은 전날 푹 잤음에도 졸음이 쏟아진다는 것이다주로청소년기에 시작되는 것으로 알려져 있으며 특정한 통증을 동반하거나 외형적으로 이상이 나타나는 질병이 아니므로 치료 역시 쉽지 않다.
 
허나기면증이라고 해서 극심한 졸음이 반드시 동반되는 것은 아니며약한 정도의 졸음이 있고 밤에 늦게 잠들고 얕은 잠을 자는 특징을 보이는 환자 유형도 있다.
 
기면증의 주요 원인은 수면과 각성을 조절하는 중추신경계에 장애가 발생해 뇌의 시상하부에서 분비되는 하이포크레틴의 양이 저하돼 발생하는 것으로 알려져 있다하이포크레틴은 각성 상태를 유지하는 호르몬으로실제 기면증 환자의 뇌를 연구하면 이 호르몬을 만들어내는 세포가 정상인보다 많이 줄어있는 것을 확인하게 된다하이포크레틴이 줄어드는 원인은 아직 명확히 밝혀지지 않았다.
 
대표적인 증상은 낮 동안 참을 수 없이 졸음이 쏟아지는 것이다이와 함께 만성피로와 가위눌림갑자기 몸에 힘이 빠지는 탈력발작 등의 증상이 나타난다얼굴 근육이 일그러지거나 온 몸에 힘이 빠져 쓰러지는 탈력발작은 주로 급격한 감정 변화의 자극으로 운동근육이 이완돼 발생한다깊이 잠들지 못해 환각과 착각에 시달리는 경우도 있다그러나 탈력발작가위눌림 등이 진단의 필수요소는 아니다.
 
기면증의 치료를 위해서는 증상에 대한 객관적인 증명이 필요하다. 1 2일에 걸친 수면다원검사(야간 수면 질 평가)와 입면기 반복검사(낮 시간 졸음 평가)를 통해 증상의 정도를 파악해 치료를 진행하게 된다.
 
치료에는 중추신경자극제가 주로 사용된다주로 모다피질 등의 각성제가 사용되며 뇌 속에서 도파민세로토닌 등 각성물질 분비를 유도해 깨어 있음을 인지하도록 해준다의존성중독성이 거의 없고 부작용이나 후유증이 적은 편이라 청소년에게도 안전하게 사용할 수 있다.
 
코슬립수면의원 신홍범 원장은 “흔히 기면증이라고 하면 걷다가 잠이 드는 병이라고 생각하기 쉽지만그 증상은 매우 다양하다, “낮 동안 심한 졸음으로 일상생활에 고통을 받고 있다면병원을 찾아 조기에 병원을 찾아 치료를 받는 것이 좋다고 조언했다.


출처 : http://www.healthtomato.com/view.aspx?seq=701647




이렇게 글을 쓰게 된 이유는

가끔 불면증이신 분들이 기면증을 가지고 있는 사람이 부럽다고 얘기합니다.


제 주위에도 그런 사람들이 있으니까요.

그럴 땐 차분하게 내가 잠이 들지 않는 니가 부럽다고 얘기하면

너는 기분이 어떨거 같냐? 라고 묻고 그 반응에 따라.. 

그 사람과의 인연을 계속 이어갈지.. 아니면 인연을 끊을지 생각합니다.



전 가끔.. 오유에 본인이 기면증이신데 모르고 본인이 그저

의지가 약해서라고 주위에서 욕을 먹거나 자책 하시는 분들이 있을까..

검색을 하곤 합니다. 기면증이란 병도 있다.. 검사를 받아보시라 얘기해드리고 싶어서요.

저 또한 그랬으니까요.. (검사를 늦게 받은게 얼마나 후회인지..)


그리고 오늘 오랜만에 검색을 했다가 본인이 불면증이신데 티비에 기면증에 대한 내용이 나오더라.

그걸 보니 부럽다 라고 쓰여진 글을 보았습니다.

저는 불면증을 겪는 분들이 얼마나 힘든지 모릅니다.

기면증을 겪고 있음에도 저는 밤에는 잘 자거든요.



그런데 그리 얘기 하시는 분들은 모르는게 있습니다.

거의 대부분의 기면증 환자분들은 밤에도 잠을 잘 이루지 못 하십니다.

저는 밤에 잘자기라도 하니 다행이죠.


이제 부럽다고 하는 당신들이 생각하는 기면증이 아직도 부러운가요 ?


계단 내려가다가 정신을 잃어보신 적 있나요?..

버스에서 내리다가.. 

휴대폰 엔지니어 교육 3개월 받고

서비스센터 가서 휴대폰 들고 고객앞에서 잠들어서 짤려본적 있으세요?



더 얘기하지 않겠습니다. 밤에 괜히 기분이 더 안 좋아지려고 하네요.

저는 1박2일로 하는 수면다원검사, 수면 입면기 검사를 받고 확진 받은지 4년입니다.

그 전에는 항상 무시 당하고 욕먹고 했어요.

기면증은 여러분이 생각하시는 것 처럼 잠이 그저 많다거나 그런병이 아닙니다..

더불어 그냥 나 잠 많이 자서 기면증이야 라고 얘기하실 만한 그런 병도 아니예요..

(학교에서 직장에서 매일 졸리고 잔다고 기면증이라는 글 참 많이도 보았어요.
  본인들의 수면패턴이 그리고 생활이 과연 낮에 졸음이 유발할 일이 없었던가.. 생각해봐주세요.)



수면발작, 탈력발작 ,  가위눌림, 수면중 환시환청 기타 등등..
(각 증상의 설명은 따로 하지 않겠습니다. 뉴스글에도 있고 네이버검색에도 있으니까요.)

많은 증상들이 있고 그래서 먹는 약들도 

모다피닐, 프로비질, 페니드, 항우울제 등이 있습니다.



먹는 약 들로 인해 부작용도 많구요..

심지어 이건 치료약들이라기보단 그저 완화제 입니다.

몸 상태 안좋은날에는 약도 잘 안듣는 날도 있구요..

엄연히 희귀난치병 입니다.

가벼운 병 아니예요 ..

다른 병들처럼 외적으로 아픈 것은 아니지만..

정신적으로 매우 힘듭니다. 

본인들이 겪고 있는것이 아니라고 함부로 얘기 하지 말아주세요..

입장 바꿔 생각해주세요..

제발요..

많은 상처 입니다..



맞춤법도 엉망이고 부족한 글 봐 주셔서 감사합니다.
밤에 갑자기 서러워서 써보았네요..



아래 동영상은 유튜브에서 찾아왔습니다. 정도가 조금 심하신 분이예요.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 꾸벅. 
출처 http://www.healthtomato.com/view.aspx?seq=701647

http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=926921&cid=51007&categoryId=51007
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