혈우병이라는 병입니다. 쉽게 말해 피가 않멈추는 병인데요.
국내 2000명 혈우병 환우분들중 혈우병이 유전 혹은 돌연변이 가 대부분인데.
여름까지 쌩쌩하고 비염수술받을정도로 건강했었는데. 갑자기 건강을 잃네요.
후천성 혈우병은 대한민국에 100명도 없다네요. 그것도 대부분 노인분들이나 젊으면 중년인데. 저같은경우 20대여서 아주 귀한 케이스랍니다.
활성도 1% 미만이면 중증인데 중증이면 자동으로 출혈이 가능합니다. 이때 중요장기에서 출혈일어났으면 끔찍했을겁니다.
지금은 다행히 2%정도 올라갔습니다.
일반적인 환우분들과는 다르게 저는 항체성혈우병이라 인자주사가 불가능해서 우회인자를 구하는데 고생했습니다.
0.6%까지 내려갔을때 가 있을때는 정말 위험했습니다. 부딪힐까봐 팔다리 깁스로 꽁꽁 묵고 제가 팔을 못움직이니 밥도 혼자 못먹고.나이 다 먹고요..
이도 혼자 못딱고 화장실도 못갔습니다. 모두 50대 넘으신 부모님이 해주시구요..
관절에 내부 출혈이 났을때 다 큰남자가 말하긴 쪽팔리지만. 10년만에 순수하게 아퍼서 운것 같습니다.
지금은 다행히 사지 깁스 다풀고 이제 겨우 걸어다닐수 있네요.
손가락도 움직일수있으니 글도 남길수 있구요.
이런일 겪고나니 무엇보다 건강이 중요하다는걸 알겠네요.
고민게시판에 징징대고 갑니다.
그나마 대한민국에 태어나서 다행입니다.
아주 의료제도가 좋더군요.. 지원도 많이 해줘서 다행히 자금적인부담은 적더군요. 다른나라엿으면 돈이 없어서 혹은 의료기술부재로 힘들었을겁니다..
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