미국 abc 뉴스 영상을 번역, 편집했습니다.
크게 혐오스러운 장면은 없습니다.

영화에나 나올법한데, 실제로 있는 병인줄은 몰랐네요.
유럽에서 치료약이 개발중이지만, 미국식품의약국에서
승인이 나지 않아 혜택을 받진 못하고 있습니다.

19세 청소년일 경우 유럽에서 주사를 맞을 수 있다고 하네요.
2달마다 한번씩 주사해야 한다고 합니다.

그녀는 현재 14세로, 학교에서 치어리더로 활동중입니다.
완전한 치료제가 개발되길 바라며..