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심장병 혹은 몸이 아픈 아가를 키우고 계신 부모님들께 여쭙니다..
게시물ID : baby_22280짧은주소 복사하기
작성자 : 꿀단지:)
추천 : 7
조회수 : 1124회
댓글수 : 8개
등록시간 : 2017/10/24 05:39:26
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안녕하세요. 
결혼 4년만에 어렵게 얻은 아기가 심장병이 있다는 이야기를 들은 예비아기엄마입니다. 
현재 36주이구요, 약 한달~한달 반쯤 전부터 아기 심장이 이상하다는 이야기를 듣고 추적관찰하던 중 지난 주말에 대학병원 진단을 받아보자는 소견을 받고 어제(지금 새벽이니..ㅎ) 아기의 정확한 진단을 받았어요. 

심실중격결손 없는?(no evidence VSD) 폐동맥 폐쇄..라고 하시더라구요. 
태어나자마자 시술과 수술을 해야 한다고 합니다. 
저는 지방에 살고 있어 서울아산 같은 큰 병원에 가야 하는데 현재 시기로는 아산 방문하여 예약하고 하기엔 너무 늦어서,
대안으로 한시간 정도 거리의 양산부산대학병원에 가기를 추천받았어요.
그곳도 예약이 어렵지만..받아줄 거라고 하셨어요. 

치료 방법에 대한 설명도 들었고..인터넷 서치 결과 수술 내용, 예후 등등..그런 부분은 대략 이해가 되었습니다.
자세한 것은 소아심장 전문의의 이야기를 들어야겠지만 아기 상태에 따라 장기전이 될 수도 있겠지요. 
 
그런데 분명 엄마가 될 저인데.. 아기가 중심이 되어야 하는데 너무 생각이 많아지고 그런 저를 보니 못된 엄마 같기도 해서 우울해지고있어요..

 사실 저는 워킹맘이었고 아기 태어난 후로도 워킹맘으로 지내려고 계획하고 있었어요. 
(업무도 잘 맞고, 직장 공백기가 있었던지라 다시 일한다는 것에 굉장히 만족하고 있었어요. 
그리고 부가적인 이야기지만 저희 부부가 좀 무리하여 넓은 집으로 이사하기도 했고요ㅎ;)

그래서 복직을 위해 꽤 많은 노력을 했습니다.. 다행히 건강 상태가 잘 따라줘서(no 입덧, 임신 기간 내 이벤트 없음) 
임신이라고 일을 소홀히 한다는 이미지을 내비치지 않으려고 뱃속 아기와 함께 외근도 자주 나가고, 야근이 필요하면 일부 하기도 했었어요. 

나름 복직 가능성에 대해 긍정적 80~90% 인 분위기 속에서 어제가 출산휴가 시작 첫날인데 이런 이야기를 듣게 되어서.. 여러 각도에서 충격이었던 모양인지 좋지 않은 꿈을 꾸고 새벽 세시반쯤부터 깨어 있습니다. 

고맙게도 남편은, 
우리 아기 심장이 그렇게 생긴 게 너의 탓이 아니다.
왜 엄마 마음 아프고 힘들게...건강한 모습으로 왔으면 좋았을텐데, 그저 그 작은 몸에 주사와 칼이 대어질 생각을 하니 마음이 아프다..
복직 문제에 대해 너무 고민 말고 지금은 아기만 샹각하자.

이렇게 말해줘서 조금 마음이 위안은 되었습니다. 

하지만 그래도 한켠으로 열심히 노력한 그 시간이 생각나고..
아픈 아기니까 내가 계속 돌봐야 하지 않을까.. 복직은 어렵지 않을까.. 하는 생각을 하니.. 그러면서 이런 고민 하는 제가 모성적인 감정이 없는 괴물인건가.. 이상한건가.. 싶기도 하고..
매우 심란한 상태입니다.

얘기가 길어졌습니다만, 일단 제가 궁금한 것은 이런 경우 어느 정도룰 각오하고 있어야 하나요..?
수술 후에 어느정도 회복 되더라도 다른 유아 어린이들에 비해 감기 하나라도 조심햐야 할텐데.. 엄마가 언제까지 케어 해 주어야 할까요?
다른 아이들처럼 어린이집에도 가고 그런게 가능한 건가 싶어요. 

저도 제가 못되고 이기적인 엄마인 것은 압니다만 아이가 예후가 좋다면 복직이든 재취직이든 하면 되지 않을까 라는 생각을 지울 수가 없어요..
보험도 있고 중증질환 지원 대상이라 당분간은 괜찮다 쳐도, 결국엔 금전적 문제가 발생할 가능성이 높은데다 일하는 것에 굉장히 만족했던지라.. 
재취직의 경우는 모르겟지만 복직의 경우에는 팀 분위기는 나쁘지 않아서.. 물론 제가 편의 받은 만큼 부족한 것은 충분히, 열심히 채우려고는 생각하고 있습니다. 
(업무적 협의가 안될 경우엔 퇴사도 각오 하고 있어요)

여튼 몸이 많이 아팠지만.. 건강하게 잘 자라난 아이를 키우시는 부모님들께 여쭙고싶어요. 어떤 어려움이 있으셨는지 궁금합니다. 
불편하시지만 않으시다면, 결례가 아니라면 댓글 부탁드립니다.  

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.  
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