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류마티스 관절염에 대해 잘 아시는분 조언좀해주세요..(feat 어머니)
게시물ID : medical_20881짧은주소 복사하기
작성자 : mcthekj
추천 : 0
조회수 : 1542회
댓글수 : 2개
등록시간 : 2019/12/14 09:08:31
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우선 제 글을 클릭 해주셔서 감사합니다.
현재 저희 어머니가 올해 1월부터 재채기 혹은 기침 등을 많이하시고 알 수 없는 통증 등으로 인하여 이병원 저 병원에 다니시다가
5월? 봄 부터 구내염으로 고생하시고 식사도 제대로 못 드셨습니다.
그러다가 몸이 많이 편찮으셔서 고대구로병원에 가셨다 입원하게 되셨네요 (초기에 의사선생님이 뭐라고 말씀하신지는 모르겠습니다 제가 같이 안가서)

9월 말부터 입원하셨고 1달간은 정확한 병명이 내려지지는 않았지만, 류마티스인 것 같다고는 초기에 담당 의사선생님이 얘기 해주신 것 같더라구요
피검사부터 해서 이 검사, 저 검사 다 해보시다가 결국 류마티스 확정되신 것 같구요 

살도 많이 빠지시고(10kg) 고생하시다가 많이 호전되어 퇴원도 하려고 했지만 , 갑자기 다른 몸 상태가 안좋아져 퇴원을 연기한게 두 차례네요.
이렇게 병원 생활을 지속하시고 계셨고, 불과 보름전만해도 저와 셀카르 찍으면서 많이 호전된 모습을 보았었는데
지난주에 독감에 걸리셨다는 얘기를 들었어요. (4인실을 사용하셨는데 같은 병실에 감기?독감환자한테 옮았나봐요...)
그래서 지금 집중치료실로 옮겨지셨고 이틀전 많이 몸상태가 안좋아져 중환자실로 갈수도 있다고 아버지한테 연락받고
일하다 바로 병원에 갔더니..

보름전에 괜찮아지고 계셨던 저희 어머니 모습이, 얼굴은 팅팅 붓고 다리는 창백하며 팔은 맞은것마냥 피멍이 들었더라구요

원래 면연력 수치도 많이 떨어지셨고, 약물부작용? 등 몸이 많이 쇠약해진 상황이셨는데

독감 때문에 합병증으로 번져 눈&귀도 불편하시고, 이틀간 드신게 없으니(어제 기준) 대변을 못봐서 관장을 해서 엄지손가락 정도 
검은변이 나왔지만( 의사는 검은변이 나오는게 맞다고 하더라구요 어머니 상황에) 어머니는 속이 불편하다고 하시고

물도 제대로 못드셔서 입술은 마르시고..

아무튼 처음으로 의사선생님과 둘이서 상담을 어제 했고

제가 솔직히 의학용어들을 잘 모를뿐더러 기억력이 좋지 않아서 최대한 기억나는대로 요약하면



* 어머니 몸상태
1. 위에서 얘기한대로 지난달에 많이 호전되어 퇴원하려고 했지만 몸이 급 안좋아져 퇴원 연기
2. 그저께 밤에 위내시경을 했는데 바이러스라고 했나..뭐가 발견됐는데 이게 좀 악성?이라고 들었습니다
3. 현재 어머니가 걸린 독감은 쉽게 얘기해서 낫는 기간?이 있고 이것먼저 치료 및 회복이 되고나서 류마티스 치료를 해야하는 상황
   근데 어머니는 류마티스에서도 근염이라고 좀 안좋은거라고 하시네요
4. 염증 수치, 혈소판수치, 면역력수치, 간수치, 백혈구 수치 전부 나쁘거나 평균 이하라고 아버지꼐 들었습니다. 
   지난주 독감걸리기 전에 항생제 주사 , 스테로이드 주사로 치료중이셨구요
5. 의사선생님꼐선 저희 어머니는 이 약, 저 약 다 드셔서 이제 치료 선택권?이 많지는 않다고 들었어요.
   진인사대천명 언급하시면서 최선을 다하겠다고 하셔서, 제가 답정너 같은
4. 솔직하게 의사선생님께 제가 답정너 질문일수 있지만 어머니가 살아나실 수 있는 가능성이 숫자100으로 표현하면 어떻게 되냐고 여쭤봤더니
   반반이라고 하더라구요/.. 
5. 제가 한양대 출신이라 어떻게 건너건너 듣더니 한양대병원이 류마티스로 좋은 병원이라고 알려졌더라구요. 마침 담당 의사선생님도 한양대병원
   출신이라 조심스럽게 오해없게 여쭤봤습니다
   혹시 한양대 병원에 어머니가 옮겨 치료받으면 조금 더 나아질까요? 담당 의사선생님은 본인도 거기 출신이라 전혀 오해없고 환자 가족들이라
   이해한다면서도, 자기도 거기 교수님들께 배워서 워낙 뛰어나신걸 알지만, 지금 어머니 상태로는 크게 좋아질지는 모르겠지만
   저희가 원한다면 응급실 통해 입원을하든.. 자기가 최대한 도울수 있는건 돕겠다고 말씀은 하셨네요.
   

어머니 밑에서 항상 속만 썩이고, 어머니랑 같이 해보고 싶은 것도 많고
태어난지 두달이 조금 넘은 손녀딸 아직 사진으로밖에 못보신 어머니가 이렇게 편찮으시니
일도 손에 안잡히고, 항상 울며 후회만 하고 있습니다.

제가 글주변이 없어서 본문 내용이 다소 장황하지만

이런 상황에서 병원을 옮기는게 정답이 될 수 있는지, 아니면 오랫동안 치료하고 지켜본 현재 병원에 계속 입원을 하시는게 좋은지...

가족 혹은 주변 사람들중에 루머티스병을 앓고 계셨던 분들이나
류마티스과에 근무하시는 의사분들께 조언좀 구하고 싶습니다.

정말 부탁드리겠습니다.
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